I dag, den 26 oktober, är det Hjärnskadedagen. Men Sverige saknar nationella riktlinjer för rehabilitering av personer med traumatisk hjärnskada. I endast ett fåtal landsting finns hjärnskadekoordinator – det behövs i alla! Dessutom behöver kunskap samlas i ett nationellt kompetenscenter.
Redan 2012 konstaterade Socialstyrelsen att det fanns stora brister i rehabiliteringen för personer med traumatisk hjärnskada. Kartläggningen blev startskottet för Modellprojektet, som finansieras av Arvsfonden och har pågått i tre år. I projektet har ett 60-tal personer, både med egen erfarenhet av förvärvad hjärnskada och professionella, arbetat med nulägesanalys och för att besvara frågan ”Vad behöver göras?”.
Vi vill
• Att det tas fram nationella riktlinjer för rehabilitering och stöd efter traumatisk hjärnskada för barn, ungdomar och vuxna.
• Att funktionen hjärnskadekoordinator/case manager inrättas för personer med förvärvad hjärnskada i alla landsting och regioner.
• Att det skapas ett nationellt kompetenscenter för förvärvad hjärnskada.
Riktlinjer
Varje år får cirka 20 000 personer en traumatisk hjärnskada, varav cirka 20 procent får bestående besvär. I dag saknas riktlinjer för hur barn och vuxna ska tas om hand efter det akuta skedet, till exempel vad som bör ingå i bedömning av långsiktig rehabilitering och vem som ansvarar för uppföljning.
Hjärnskadekoordinator
På sjukhus ansvarar personal för vård och behandling, patienten lämnar bara sitt godkännande. I den stund man skrivs ut ska man själv söka LSS-insatser, hemtjänst, färdtjänst och så vidare. Det kräver överblick över stödsystemen och förmåga att skaffa rätt intyg för att styrka behoven. Besluten måste ofta överklagas. Många med förvärvad hjärnskada saknar insikt om sina nedsättningar och kan inte föra sin egen talan och formulera sina behov.
I Region Skåne finns funktionen hjärnskadekoordinator, de arbetar enligt metoden ”case management” som samordnar vård och samhällsinsatser för att personer ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.
Nationellt kompetenscenter
Specialistkompetensen tunnas ut och förloras ju ”längre bort” en person kommer från den slutna sjukvården och får stöd av till exempel primärvård och kommun eller ska tillbaka till skola eller arbete. Kunskapen som finns är splittrad, ingen har överblick och insatserna ser olika ut över landet. Ökad kompetens efterfrågas av både handläggare och tillsynsmyndigheter, men tiden för kompetenshöjning och kunskapsinhämtning är knapp i de flesta verksamheter.
NKC ska samla in, strukturera och sprida kunskap, som är konkret och lättillgänglig, utifrån nationell och internationell erfarenhet och forskning. NKC ska systematiskt samla kunskap om effekter av insatser och konsekvenser av uteblivna eller bristande insatser.
Ett liv som räddas ska också levas!