I dag är det den internationella dagen för Downs syndrom. Ett perfekt tillfälle att uppmärksamma och lyfta fram rättigheter för personer med detta syndrom. Orsaken till att dagen är vald till den 21 mars är eftersom personer med Downs syndrom har tre av kromosom nummer 21.
Min farbror Pentti var en man med ett stort hjärta. När jag föddes 1974 ringde min pappa till honom och berättade att jag skulle heta Kukka, vilket betyder blomma på finska. Men Penttis namn för mig blev ”Blomflickan”, ett namn som jag bär i mitt hjärta än idag.
Han brukade leka med oss barn när vi var på besök. Jag minns särskilt när ett stort åsk- och regnoväder hade skapat stora pölar som vi lekte i. Han kavlade upp byxbenen och sprang med oss genom vattnet och skrattade lika glatt som vi barn.
Pentti gjorde ett stort avtryck hos mig med sin omtanke och snällhet.
Han visade mig hur mycket ett stort och varmt hjärta kan göra för omgivningen.
Pentti hade Downs syndrom. Men för mig var han en unik, och fin individ som var min farbror. Downs syndrom var inte det som definierade allt han var även om det gjorde att han hade vissa utmärkande drag som är gemensamma för de som har detta syndrom.
Jag vill med den här texten lyfta fram hur viktigt det är att alla människor, oavsett vilka förutsättningar de har får möjlighet att hitta sin unika plats i samhället.
Alla har något som de kan dela med andra, att älska och bli älskade.
Lika rättigheter genom att få tillgång till utbildning, sysselsättning och vård ska gälla för alla, även för den med Downs Syndrom.
Tyvärr blev Pentti sjuk i 40-årsåldern och läkare sade till min pappa att ”sådana som han lever ändå inte så länge” och gav inte honom den hjälp och rätt till vård som han hade. Detta ledde till att han dog tidigt.
Jag hoppas att den sortens diskriminering bara är ett mörkt minne och att samhällets attityder är förändrade sedan dess.
Jag vill att:
– Barn utbildas i skolan om personer med olika sorters funktionsnedsättning, däribland Downs syndrom.
– Vård-och omsorgspersonal får utbildning om funktionsnedsättningar och då också om Downs syndrom
– Politiker driver frågor om lika rättigheter för alla.