Jonatan och Emil. Två pojkar med nyfiken, busig blick. Med likadana behov som andra barn, men med så mycket färre verktyg.

På kort tid har jag haft förmånen att i jobbet besöka två familjer med var sitt svårt sjukt barn. Det handlar om Jonatan och det handlar om Emil.

Jag skriver förmånen därför att det är en ynnest att få ta del av andras vardag och vidga sitt perspektiv.

Båda pojkarna har många diagnoser och behöver hjälp för att kunna göra det vi friska betraktar som trivialt och enkelt.

Äta, uträtta våra behov, ta oss fram, kommunicera.

Dessa familjers liv är så diametralt olika de flesta andras, trots att vi bor i samma land och vägg i vägg.

Jonatan och Emil. Ett liv där inget tas för givet och där inga framtidsplaner görs.

Ett liv där helgerna är oplanerade och semestern, som vi andra känner den, är en utopi.

Ett liv där syskonen ofta får klara sig själva och blir åsidosatta.

Ett liv som i ett slag kan byta skepnad vilket gör att man som förälder hela tiden är på tårna. Aldrig kopplar av.

Ett liv där man inte förmår ta mer än en dag i taget och försöka få till den så bra man kan.

Ett liv med en konstant oro i nuet. När som helst kan barnets tillstånd förändras och någon komplikation tillstöta.

Men också ett liv med en gnagande oro över vad som händer när man själv är borta.

Vem ser då till att mitt älskade barn får ett drägligt liv?

Jonatan och Emil. Parallellt med att praktiskt pussla ihop vardagen och alla sjukhusbesök ska de här föräldrarna föra ett ändlöst krig gentemot samhällets instanser som är satta att hjälpa dem.

År ut och år in tvingas de förklara för myndigheterna att ”nej, han kan inte gå i år heller. Han är fortfarande förlamad” eller ”ja, han behöver fortfarande bli matad och kan inte hålla i ett bestick eller föra maten till munnen på annat sätt. Det kommer han aldrig att kunna”.

Dokumenten som rör de sjuka barnen fyller pärm efter pärm.

Det tar aldrig slut.

Jonatan och Emil. Allt ska ansökas om och om igen. Utredningar göras. Och avslås. Beslut överklagas.

Nya handlingar skaffas för att komplettera de gamla. Regler ändras. Den byråkratiska snårskogen tätnar. Instanser frånsäger sig ansvar och hänvisar till varandra.

Många av föräldrarna är helt slut. De har inte sovit en hel natt på flera år. Deras förtvivlan och oro inför vad som ska hända med LSS är stor.

Jag beundrar dem så. Att de håller ihop och fortsätter kämpa. Det borde de inte behöva, de har nog som det är.

Nog med att ”bara” klara vardagen.

Jag undrar var vårt lands medmänsklighet och inre kompass har tagit vägen när det nu förs en kafkaartad diskussion om huruvida luft och mat är att betraka som grundläggande behov eller ej. Alltså ska den som inte kan andas och äta få assistans?

Hör ni inte! Äta och andas ­– tillhör det våra mest basala behov eller ej? Jonatan och Emil. Jag gråter och jag skäms. Jag lider med er och jag lider med era så hårt prövade föräldrar. Som älskar och värnar er lika högt som alla andra föräldrar värnar och älskar sina barn – eller kanske ännu högre just för er värnlöshet – men som nu tycks lämnas i sticket av samhället. Jag förstår inte hur vi kunde sluta värna våra värnlösa.