Nästan alla hjärtsjuka barn i Sverige räddas. Sedan 1980-talet har överlevnaden för barn med medfödd hjärtsjukdom ökat från cirka 85 procent till dagens 97 procent. Men senare i livet riskerar de att drabbas av hjärtsvikt, hjärtinfarkt eller annan hjärtsjukdom.

I dag lever cirka 32 000 barn och ungdomar samt 50 000 vuxna i Sverige med ett medfött hjärtfel. 2019 föddes cirka 40 barn med hjärtfel i Kalmar län, enligt Hjärt-Lungfondens beräkningar. Ny forskning visar även att yngre personer med medfödda hjärtfel löper ökad risk att drabbas av hjärtsvikt. Samma studie visar också att hjärtsvikt är allra farligast för dem som är under 35 år, då risken är 38 gånger högre att dö än för personer som fötts med friskt hjärta.

Uppskattningsvis skulle ungefär hälften av de personer som föds med hjärtsjukdom behöva följas upp i vuxensjukvården, ibland livet ut. Men enligt Socialstyrelsen är det ungefär bara var femte vuxen med medfött hjärtfel som vid något tillfälle kontrolleras på en specialistmottagning.

Eftersom spetskompetensen främst finns på landets sju universitetssjukhus har många långt till närmsta hjärtspecialist. Dessutom saknar flera regioner resurser för regelbunden uppföljning av personer med medfött hjärtfel. Hjärt-Lungfonden anser därför att:

✔ Hjärtsjuka måste få regelbunden uppföljning hos hjärtspecialist. Kalmar läns regionpolitiker bör avsätta resurser så att personer med medfödda hjärtfel regelbundet följs upp av sjukvården och får kontakt med en hjärtspecialist. I områden där det saknas mottagningar med spetskompetens bör regionen ta ansvar för att digitala konsultationer erbjuds.

✔ Nationella riktlinjer måste tas fram. Socialstyrelsen bör i nationella riktlinjer klargöra hur uppföljningen av hjärtsjuka barn ska se ut för att säkerställa att regionerna erbjuder en korrekt behandling i vuxen ålder till alla personer som lever med medfödd hjärtsjukdom.

Det räcker inte att nästan alla barn med medfödda hjärtfel överlever. Det är hög tid att också ge dem långa och friska liv.