Det tar åtta år att få en diagnos och lidandet är ofta stort. Okunskap gör att många som söker stöd hos sjukvården inte får rätt hjälp i tid. Det är dags att stärka vården för de som drabbas av endometrios och öka kunskapen.
Ungefär en av tio kvinnor i fertil ålder antas ha sjukdomen som innebär att livmoder-slemhinna eller celler som liknar den hamnar i andra delar av buken och bildar så kallade endometrioshärdar. Enligt Socialstyrelsens uppskattning rör det sig om ungefär 250 000 personer i Sverige.
Av dessa har drygt 100 000 personer besvär som i någon mån påverkar deras liv. Det är dubbelt så många som antalet svenskar som uppskattas vara drabbade av diabetes, vilken klassas som en folksjukdom.
Sjukdomen debuterar ofta i tonåren och obehandlad ökar sjukdomen risken för infertilitet, psykisk ohälsa och äggstockscancer samt kronisk smärta. Därför är det särskilt viktigt med tidig diagnos.
Det är positivt att nuvarande regering tar den bristande kvinnosjukvården på allvar och har gett Socialstyrelsen uppdraget att se över behovet av kunskapsstöd och informationsinsatser när det gäller endometrios och andra kvinnosjukdomar. För det behövs. En undersökning från Kantar Sifo på uppdrag av EndoGyn och Endometriosföreningen visar på stora brister i kunskapen kring sjukdomen.
Kvinnor som söker sig till vården med svåra magsmärtor misstas ofta för att lida av svår mensvärk. Skälet till detta är att sjukvården och särskilt primärvården inte är tillräckligt inlästa på sjukdomen.
Trots tidig debut så har åtta av tio unga inte hört talas om endometrios och endast hälften av de vuxna. Dessutom söker färre än hälften med starka magsmärtor hjälp av sjukvården.
En enkätstudie som publicerades 2023 visade att en misstanke om diagnos utifrån symtomen var viktigast för patienterna så att de kunde påbörja behandling med p-piller som är ett första steg. Om man går med smärta länge så kan smärtkänsligheten öka och besvären bli kroniska.
För fyra år sedan utvärderades de första nationella riktlinjerna och en rad brister hittades där flera problem kvarstår enligt Endometriosföreningen i Sverige:
▪️ Möjligheten till bra akut smärtlindring där patientens behov sätts i fokus.
▪️ Fler patienter behöver erbjudas hormonell behandling och erbjudas modernare medicin om ej operation eller tillskott av hormoner fungerar.
▪️ Uppföljningen av behandlingar.
▪️ Multiprofessionella endometriosteam finns fortfarande inte på alla kvinnokliniker.
▪️ Tillgången till smärtspecialister är låg och kunskapen om sjukdomen är fortsatt låg, särskilt inom öppenvården.
Efter drygt fyra år menar vi att det är dags för en ny ordentlig utvärdering som också kan ge svar på hur bristerna ovan kan åtgärdas!
Ett nationellt kvalitetsregister för hela endometriosvården behöver också införas.
Att upp till var tionde kvinna i fertil ålder lever med detta är skäl nog.