Ungefär 4 000 personer i Sverige lider av EDS. Kvinnor drabbas ofta hårdast även om män kan få sjukdomen. Symtomen kan vara svåra och fortfarande saknar många en diagnos. Det är dags att ta sjukdomen på allvar och göra ett kunskapslyft i hela vården.
Redan år 1901 nämndes symptomen för första gången inom läkarvetenskapen, men det var inte så länge sedan som EDS (Ehlers-Danlos syndrom) fortfarande klassades som en sällsynt sjukdom.
Det handlar om en grupp bindvävssyndrom som påverkar leder, hud, blodkärl och inre organ. Överrörlighet i lederna, övertöjbar och mjuk hud samt sköra vävnader och kärlväggar hör till andra besvär men även tänder och tandkött kan vara påverkade.
Ofta lider den med EDS av smärta och värk och kvinnor har ofta större besvär än män. Trots att det idag finns ett nationellt kliniskt kunskapsstöd för EDS – med rekommendationer som regionerna kan stödja sig emot för utredning, diagnos och behandling så saknas kunskap i sjukvården.
Riksförbundet för EDS larmade i slutet av 2024 om att det saknas specialister över hela Sverige och att primärvården inte har tillräcklig kännedom om sjukdomen och att många därför bollas runt i vården i åratal utan att få varken rätt diagnos, adekvat hjälp eller ens ett värdigt och humant bemötande.
Många primärvårdsläkare uttrycker stor osäkerhet kring hur man ställer dessa diagnoser och vilken kunskap som finns när det gäller behandling av patienterna.
Som om inte detta var nog så saknas en naturlig hemvist inom vården, där en uttalad bindvävssjukdom som denna, i dagsläget tillhör rörelseorganens sjukdomar, vilket ytterligare försvårar utvecklingen av viktig kunskap. Det vårdprogram som precis uppdaterades täcker endast upp två av alla varianter på sjukdomen.
Nu måste en förändring ske.
Vi vill se ett kunskapslyft inom detta diagnosområde och att vårdprogram tas fram för alla former av EDS.
Liselotte Ammert, ordförande KD-K Kalmar län
Sarah Kullgren, förbundsordförande KD-kvinnor