Agnes Hultberg har genomgått tre levertransplantationer och livet är lite annorlunda för henne än för många andra i hennes ålder. Hon är bland annat väldigt infektionskänslig.
En ung tjej i Johannesdal hoppar upp på scootern, tar höger på Hallströmsgatan och kör rakt ut i livet.
När hon sedan stannar upp, om än inte i livet utan med scootern, tar hon av sig hjälmen, rättar till det rufsiga blå håret och säger:
– Jag heter Agnes Hultberg, jag är 18 år och jag lever.
Frågor på det?
Ja. Massor.
Som varför det till exempel inte är en självklarhet att hon far omkring i den här världen med energi som två kärnkraftverk. Eller varför hennes liv är så mycket mer levande.
– Äh, vadå? Det är ju som det är, säger Agnes och rycker på axlarna.
Det är som det är: Agnes Hultberg har genomgått tre levertransplantationer. Hon är nu alltså inne på sin fjärde lever i sitt blott 18-åriga liv.
Sådant här får naturligtvis alla oss andra, som gnäller över ont i tån eller att vi gått upp i vikt under pandemin, att backa, ta ett djupt andetag och inse, att vi inte har ett dugg att klaga på. Som står vi där inför den här märkvärdiga människan och knappt får fram ett ord när vi suckar av respekt och beundran.
– Lägg av, säger Agnes. Jag hatar när folk tycker synd om mig. Det här är mitt liv och det blev lite annorlunda. Jag vet inget annat för det här har varit min vardag i tretton år.
Agnes fick problem med magen när hon var ett och ett halvt år, och när mamma och pappa tog henne till doktorn konstaterades att hon var laktosintolerant. De ville att hon skulle testas för glutenintolerans, men doktorn tyckte det var onödigt.
– Hade man kollat om jag inte tålde gluten hade nog livet blivit helt annorlunda, säger Agnes.
Hon var fem år när hennes syster Moa en fredagskväll såg att Agnes blivit alldeles gul i ögonen. När mamma ringde sjukhuset sade de, att ”det låter inte så farligt” och att det kunde vänta till måndag. Inte en chans att mamma accepterade det och åkte in med Agnes till akuten.
– De fick panik. Det var värre än de trodde. Först misstänkte man levercancer. Men efter flera undersökningar, där man gjorde både skiktröntgen och magnetröntgen, visade det sig vara akut leversvikt, berättar Agnes.
Sjukdomsfärden gick vidare till Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg, där läkarna kom fram till att glutenintolerans och en infektion gjort att levern slutat fungera.
– Jag sattes på väntelista för en ny lever. Fick jag inte en lever snart skulle jag dö. Jag kanske inte ens skulle överleva en natt till. Det bestämdes att min kusin skulle donera.
Kusinen behövde aldrig donera, för 21 augusti 2009 hittade man en annan donator. En bit av dennes lever, en lob, sattes in under en nio timmar lång operation.
– Jag blödde tydligen väldigt mycket och efter några veckor började det läcka ut galla i bukhålan.
Agnes repade sig, men alla förutsättningar var ändrade: med sitt nedsatta immunförsvar fick hon inte gå på dagis eller vara bland mycket folk, inte äta nötter eller frukt med skal.
Agnes Hultberg jobbar som personlig assistent i sommar. Till hösten väntar sista året på gymnasiet.
Hon började förskoleklass och var jätteglad att äntligen få gå i skolan. Då skakades familjen om igen: mamma Jenni fick besked att hon drabbats av MS, multipel skleros, den neurologiska sjukdomen som gör att man tappar olika förmågor, samtidigt som pappa Klas fick veta att han hade cancer i ena njuren.
Klas är idag frisk från sin cancer. Jenni är rullstolsburen och kämpar med ständigt återkommande skov, då symptomen blir värre.
Agnes sjukdomsfärdades i skytteltrafik till Göteborg och gjorde flera gallgångsvidgningar, för att förbättra flödet i gallgångarna. När hennes levervärden försämrades blev det dags för lever nummer tre.
Halv fyra på morgonen den 11 september 2017 väcktes Agnes av sin pappa, som sade, att de ringt från Göteborg då de hittat en lever till henne.
När hon fick information om hur allt skulle gå till, suckade Agnes och sade, att ”Det vet jag redan”. Operationen gick bra och efter en vecka flyttades Agnes från intensiven till en specialavdelning.
– Jag tror det var typ tio dagar efter operationen man såg att mina värden var dåliga. Jag höll på att få en rejektion, min kropp attackerade det nya organet eftersom den inte kände igen cellerna. Jag fick jättehöga doser kortison och man fick stopp på det, berättar Agnes.
Väl hemma i Västervik efter fem veckor på sjukhus tillstötte en abscess, en inkapslad, varfylld infektion mellan levern och lungorna.
– Läkarna trodde först att de skulle behöva operera, men det gick inte för den satt på ett ställe som de inte kom åt. Jag fick antibiotika, först intravenöst i flera veckor och sedan tabletter.
2019 drabbades Agnes av tarmvred och opererades. Ingreppet tog hårt på hennes lever.
– Jag kommer nästan inte ihåg någonting. Det enda jag minns är att jag hade fruktansvärt ont, säger hon.
Hon kom till Göteborg 19 februari 2020 med en inflammation i bukspottkörteln, och, som det står i journalerna, ”progredierande leversvikt och njursvikt”.
Fyra dagar senare fick Agnes en ny lever i en 19 timmar lång operation.
– Operationen gick bra, men jag kunde inte vara glad. Jag blev ledsen. För det fick räcka nu. Tre operationer… allt var så jobbigt.
Agnes säger att hon fick svårt att sova på nätterna där på sjukhuset, att hon var jättetrött men inte fick ro, och till slut fick hon hjälp av insomningstabletter.
– Några gånger ville jag bara dö. Bli av med allt jäkla elände. Jag var ju nära att dö flera gånger och undrade varför jag klarade mig.
Agnes skriver om sina svartaste tankar i boken ”Jag lever”, som hon givit ut själv tillsammans med klasskompisen Ebba Bohman i UF-projektet på gymnasiet, där hon berättar om sin tuffa livsresa.
”Kunde inte bara något mer gå lite mer fel så jag slapp detta? Så jag slapp vara instängd i min egen kropp. Så jag slapp se alla oroliga ansikten när de såg mig. Så jag slapp allt”, skriver hon.
En bok har det blivit, inom ramen för ett UF-företag. Över 50 exemplar har man sålt.
Agnes är 18 år och säger att hon inte är rädd att dö. Det är som det är och varje ny dag är en risk. Men på insidan av vänster underarm har hon tatuerat en symbol för odödlighet, hämtad från ”Harry Potter och dödsrelikerna.”
Hon lever livet som det kan bli när det inte är självklart. När påminnelsen om dess skörhet ändå ger kraft och hennes perspektiv får henne att se saker vi inte ser.
– Jag äter 23 tabletter om dagen. Jag vet inte… det kanske blir fler transplantationer. Men jag lever ett bra liv. Mitt mål nu är att åka till London nästa år och gå på Harry Potter Studios, som är ett interaktivt museum, säger Agnes.