Kim Barman och Janne Gylling i Vena försöker se allt klart och sköta allt praktiskt. Samtidigt som de njuter av varandra, den tid de har kvar tillsammans – i spåren av en obotlig hjärnsjukdom.

– Ingen vet hur lång tid Janne har kvar, säger Kim Barman. Det vet ingen om dig och mig heller, men att ha döden närmare inpå sig är jättestressande.

Vi har slagit oss ner vid ett av borden på Vena värdshus, som Kim Barman och hennes sambo Janne Gylling driver sedan oktober 2012. Inte en dag har de ångrat att de lämnade Stockholm för att bygga sig en ny gemensam framtid i Vena.

– Jag kan inte säga annat än att jag var rädd för allt det nya. Det var ju ett så totalt annorlunda liv vi fick här. Men det blev så bra, i dag älskar vi Vena och det sociala livet man får på en mindre ort. Jag brukar säga det att det bor väldigt många människor i Stockholm, ändå känner man sig ensam. Här i Vena bor det inte så många, men man behöver aldrig känna sig ensam.

Men nu finns en fruktan för ensamheten. Kim erkänner att hon förnekat diagnosen i hopp om att nästa röntgen skulle visa något annat. Men i november bekräftades att 58-årige Janne Gylling har den obotliga hjärnsjukdomen Cerebral amyloid angiophati, med symptom som går att likna med Parkinsons, demens och MS i ett. Man kan säga att Janne får mikroblödningar i hjärnan, men då erfarenheterna av sjukdomen är små, kan ingen säga generellt vad som väntar.

Allt började med akut magont midsommar 2017. Men då Janne hade högt blodtryck blev det prio ett, med uppmaningen att han borde gå ner i vikt och sluta röka.

– Det tog oss lång tid att få besked om vad Janne lider av för sjukdom, berättar Kim. Hela tiden fruktade jag att jag skulle behöva läsa i obduktionspapperen vad han dog av, för jag såg ju hur snabbt han försämrades.

Så blev det jul och nyår. Det gick snabbt till att Janne blev sängliggande, så han sov bort båda högtiderna 2017 varpå han skickades till Ersta i Stockholm ett par dagar in på nya året. Där tog man direkt hans dåliga allmäntillstånd på allvar.

– Man brukar säga det att Serbral amiloid angeopati vanligtvis inte upptäcks förrän vid obduktionen. När vi hade fått diagnosen skickade vi ut frågan om hjälp, mediciner, åtgärder och forskning på sociala medier och fick svar att ett forskarlag på Karolinska universitetet sägs ha kommit längst i forskningen. Men inte heller de kan hjälpa Janne i nuläget. Däremot har Janne sagt ja till donation efter sin död, i hopp om att det kanske kan hjälpa någon annan i framtiden. Det känns väldigt viktigt och man kan önska att alla skulle ta ställning i den frågan.

Det avgörande telefonsamtalet från läkaren minns Kim inte mycket av. Hon hade hoppats att allt skulle vara bra, att man misstagit sig.

Hon blev tvungen att ringa upp igen, när hon samlat sig och var mottaglig för informationen. De skulle ju åldras tillsammans, leva sin dröm ihop i Vena, där också Kims dotter, måg och tre barnbarn bor numera.

– Jag blev änka redan som 27-åring och stod ensam med två små barn, en son på tre och en tvåårig dotter. Då var jag av naturliga skäl inte alls förberedd och stod ensam kvar med allt praktiskt och inte minst tvingades jag leva vidare med det dåliga samvetet över att jag kanske inte löste allt kring begravningen och allt det praktiska på ett sätt som Bosse, barnens pappa, hade önskat. Janne säger ödmjukt att jag får göra som jag vill, men jag vill att han ska få vara med och bestämma. Så det blir som han vill och ser att allt går rätt till. Det känns extra viktigt i och med att vi inte är gifta och har särkullebarn. Jag vill att han ska känna sig trygg och veta att hans båda barn får del av arvet.

Kim pratar om Janne med värme i rösten. De träffades redan 1996 och har formats tillsammans. De förverkligade en dröm när de tog över värdshuset, där Janne blev kock, medan Kim har skött övrig "markservice".

– Janne är ekonomen och inköpschefen. Den skarpa hjärnan av oss två. Han är tänkaren medan jag är göraren, säger Kim och gör liknelsen där Janne är blåvalen och hon delfinen. Två delfiner hoppar bara runt och har roligt tillsammans, tillägger hon och skrattar och med två blåvalar händer det ingenting. Vi har alltid kompletterat varandra bra.

Det är inte lätt att prata om döden. Än mindre förbereda för den. Hur klarar ni det?

– Man måste våga prata också om det svåra, om vad som händer sedan, exempelvis donation och kommande begravning, säger Kim. Och det är nödvändigt i det samhälle vi lever i idag, att lösa saker och ting innan. Det är en mängd fullmakter som måste skrivas, man ska ha koll på koder och avtal måste skrivas över. Mycket praktiskt som ska orkas med, särskilt i och med att vi bara är sambo och inte har några gemensamma barn.

– Kim har mitt fulla stöd, inflikar Janne. Jag är så tacksam för att jag har henne vid min sida, utan Kim hade ingenting funkat.

Mitt uppe i alltihop det praktiska försöker ändå Kim och Janne göra den sista tiden tillsammans bra. De försöker leva i nuet och njuta av det lilla, och av varandra så mycket det går.

– Folk är ibland så trötta på "det vanliga", istället finns det en ständig önskan om att tjäna mycket pengar och resa flitigt. Men det är när allt är som vanligt som livet är bra, säger Kim och det är inte svårt att förstå hennes tankar.

– Det är ju det som är livet.