De tackar för stödet efter Sagas kamp mot cancern

Det började med synbortfall och trötthet. När diagnosen kom började en oviss kamp för Saga Jensen och hennes familj.

Hunden Lillen sover oftast i Sagas säng om nätterna. En fin liten vän i återhämtningsprocessen.

Hunden Lillen sover oftast i Sagas säng om nätterna. En fin liten vän i återhämtningsprocessen.

Foto: Niclas Sandberg

Familj2020-11-28 12:00

– Jag har alltid velat ha en hund och när jag blev sjuk lovade pappa mig att om jag klarar det här skulle jag få en, säger Saga Jensen.

Hon sitter tillsammans med sina föräldrar Tom och Mia Jensen och ser tillbaka på hur livet har varit de två senaste åren. På golvet nedanför sitter hunden Lillen med en röd och en grön tofs på huvudet.

undefined
Saga Jensen, hennes bror William, mamma Mia och pappa Tom har haft en tuff tid men tror Sagas sjukdom har svetsat dem samman ännu mer.

Saga var tio år gammal när hon i augusti 2018 fick diagnosen neuroblastom, en cancersjukdom som främst drabbar små barn. I de fall sjukdomen drabbar äldre barn är den mer allvarlig och fyra av tio dör.

– Vi började söka till vårdcentralen i mars 2018, för hon hade ont runt ryggen och i bröstkorgen. Men de trodde det var växtvärk. Sedan började Saga klaga på mycket huvudvärk och att hon ibland såg dimmigt, säger Mia.

Saga berättar att hon kunde få synbortfall flera gånger per dag. Det blev många resor från hemmet, strax utanför Östra Husby, till Vrinnevisjukhuset i Norrköping utan att läkarna hittade vad symptomen berodde på. När det en kväll blev svart för ögonen på Saga åkte Mia in till barnakuten i Norrköping.

Hon vägrade åka därifrån. Trycket mättes bakom ögat och det konstaterades att det var så högt att Saga när som helst kunde förlora synen. En röntgen gjordes och familjen blev kallade till Barndagvården onkologi på Universitetssjukhuset i Linköping.

undefined
Saga vilar efter stamcellstransplantationen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

– Det kom in sex läkare och två sköterskor i rummet. De satte sig lugnt och stilla ner. De frågade vad vi visste och sedan tittade de på varandra, ungefär som "vem som ska börja berätta", säger Tom.

Saga hade en fem gånger fem centimeter stor tumör i huvudet. Cancern hade också angripit en ryggkota, som i stort sett var upplöst. Läkarna hittade dessutom en tumör på binjuren och skelettet i benen var vitprickigt av cancer.

Hur kändes det för dig, Saga, när du fick diagnosen?

– Jag vet inte varför, men jag var faktiskt väldigt lugn. Det enda jag sa när vi fick diagnosen var "jaha, det var det här det var."

Tom berättar att han satt med en kopp te på sjukhuset under eftermiddagen och natten. Han grät och pratade med sköterskorna för att försöka få grepp om situationen.

– Sedan på morgonen var det bara, okej, vad är planen för att Saga ska bli frisk? Nu kör vi, säger Tom.

undefined
Saga är glad att hon inte blev retad av någon i skolan för att hon inte hade något hår.

För Mia blev reaktionen, efter att den först chocken lagt sig, att hon tryckte ner sina känslor och i stället började läsa på om sjukdomen och behandlingar. Lillebror William blev rädd och slöt sig inom sig själv.

– Vi gjorde vårt bästa för att inte glömma bort William, men med allt fokus på Saga var det oundvikligt att han kom i kläm och det är tungt att tänka på. 

En stor anledning till att William i dag mår bra och är glad över att gå till skolan är engagemanget från syskonstödjaren på Universitetssjukhuset, far- och morföräldrar, annan släkt och fritidspersonalen på Vikbolandsskolan, där de förstod hur allvarlig situationen var.

undefined
Hunden Lillen sover oftast i Sagas säng om nätterna. En fin liten vän i återhämtningsprocessen.

Behandlingen började med att tumören i huvudet, och så mycket som möjligt av cancern i ryggraden, opererades bort. Därefter följde ett år av cellgiftbehandlingar, stamcellstransplantation och en operation för att avlägsna tumören på binjuren.

Under cellgiftbehandlingen drabbades Saga av flera infektioner och fick behandlas med antibiotika på sjukhus. Det ledde till att hon bara gick i skolan totalt fyra månader under årskurs fyra och fem.

– Hon har ändå klarat skolan och hennes lärare Johan Lundvall har varit helt underbar. Han läste materialet vi gav honom från sjukhuset, kontaktade sjukhusskolan och gjorde upp en plan för Saga.

Familjen Jensen känner inte bara stor tacksamhet till släkt och nära vänner som ställt upp, utan även till lokalsamhället och kyrkan som stöttat på olika sätt. Hjälpen har bestått i allt från matlådor och städning till sympati och ekonomisk hjälp för att inte behöva jobba under behandlingen.

 – Sedan i mars i år är Saga cancerfri, men vi vet att det här är en cancertyp som det tyvärr är ganska hög återfallsrisk i. Det som är positivt är att det forskas mycket på neuroblastom nu och forskningen går snabbt framåt, berättar Mia.

undefined
Att ägna tid i stallet med hästarna är något som hållit familjen uppe och som är bra för återhämtning.

Även om det kommer ta tid innan Saga är helt återställd mår hon i dag bra. Hon äter en medicin för att motverka återfall, men är tillbaka nästan på heltid i skolan och ägnar många timmar om dagen i stallet och på hästryggen.

Vad drömmer du om att göra när du blir stor?

– Jag skulle gärna bli veterinär och jobba med djur. En annan dröm är att bli proffshopp-ryttare och rida SM, VM och andra mästerskap.

Neuroblastom

Neuroblastom är en småbarnssjukdom som knappt existerar hos vuxna. Varje år insjuknar omkring 20 barn i Sverige, de flesta före två års ålder. Hos barn som är äldre än sju år är sjukdomen ovanlig. Barnets ålder vid insjuknandet har stor betydelse för sjukdomens förlopp: ju yngre barn, desto bättre möjlighet till bot.

För 30 år sedan var en neuroblastomdiagnos lika med döden. I dag överlever drygt 60 procent högriskneuroblastom, för de ”snällare” varianterna uppgår det till drygt 85 procent.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!