Mats Fredriksson kommunicerar med hjälp av ögonrörelser riktade mot skärmen.
"Jag bor i ett stort ljusgrått hus med glasveranda. Parkering finns på planen med ett träd i mitten vid byvägen. Välkommen!"
Mejlet kommer från 60-åriga Mats Fredriksson på Vikbolandet. Här på familjegården har han bott sedan 1991, tillsammans med sin make Mikael Johansson.
– Vi träffades under studietiden i Göteborg, jag läste medicin och Mats arkitektur, säger Mikael och vänder sig mot sin livskamrat med en värme som låter oss förstå att det finns ett hårt knutet band mellan dem.
Men Mats kan inte svara. Inte mer än genom en blinkning. 2018 fick han diagnosen ALS. En obotlig sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder till förlamning och idag finns inget läkemedel som gör att den som insjuknat blir frisk.
Numera sitter Mats i rullstol med en assistent vid sidan. Dygnet runt. Kroppen bär honom inte längre. Inte heller talet är med honom. Han kommunicerar med hjälp av en ögonstyrd skärm kopplad till datorn.
När vi ses sitter han i arbetsrummet, som är fullbelamrat med böcker längs väggarnas bokhyllor. Många av dem skvallrar om hans yrke – arkitekt – med ett särskilt förordnade som slottsarkitekt. En titel som innebär att han får ansvara för bland annat restaureringar av slottsbyggnader.
– Jag fick förnyat förordnade häromdagen. Just nu håller vi på med ett jobb i Linköpings slott, berättar han via skärmen.
För jobbet släpper han inte, trots den tuffa vardagen, som innebär att han i princip behöver hjälp med allt.
Det var 2017 som Mats själv förstod att någonting var tokigt. Han höll på med en radioserie om kulturbyggnader och märkte att rösten hade förändrats. "Blivit lite skrovlig". Samtidigt kände han att fingrarna hade blivit fumliga.
– Då försökte jag hitta orsaken, men jag trodde aldrig att det kunde vara ALS, för det är ju så ovanligt, säger han.
Men ett år senare hade han fått diagnosen, som vände upp och ner på allt.
– Jag blev så klart förtvivlad, men samtidigt kände jag att det bara var att acceptera läget, tillägger han.
Men acceptera, det kan ju inte varit så lätt?
– För mig handlade det mycket om att passa på att ordna allt så bra det gick medan jag kunde. Vi satte i gång med en tillbyggnad av huset och det blev nya delägare i mitt företag.
En av Mats assistenter, Filip Wiman, sitter bredvid och lyssnar.
– Mats är verkligen så här rationell. Och han är envis och noggrann, inflikar han.
Mats svarar med ett leende och en blinkning. Det stämmer.
Mats Fredriksson fick diagonens ALS 2018. Numera är han rullstolsburen och kommunicerar med hjälp av ögonstyrning via sin dator. Trots det fortsätter han att jobba.
Och det rationella tänkandet har hjälpt honom igenom olika prövningar. Som att delta i en forskningsstudie om ALS, som gjordes på Karolinska universitetssjukhuset.
– Forskningen kommer kanske inte att gagna just Mats, men för framtiden. Och jag är så djupt imponerad av honom för det var fruktansvärt jobbiga undersökningar. Han satt fastspänd med huvudet i flera timmar, säger Mikael, som själv är läkare.
Tidigt efter sjukdomsbeskedet fick Mats information av sin läkare om vilka problem och svårigheter han skulle möta.
– Jag sökte också information på nätet, på så sätt blev det inte så mycket överraskningar. Samtidigt ville jag inte gräva ner mig för mycket och höra alla skräckhistorier, säger han och tillägger:
– Det som varit lite jobbigt var när jag fick beskedet om att jag behöver andningsmask på natten. Och när jag fick en sond i magen för maten. Men båda fungerar jättebra nu.
Så reser sig assistent Filip upp. Mats har signalerat att han behöver hjälp. Filip förstår. Han knäpper loss bandet som Mats har runt huvudet för att hålla det på plats, lutar honom framåt ett par minuter för att underlätta hans andning.
Filip ser också att Mats armar behöver justeras lite så att han sitter bekvämare. För Mats kan inte längre röra någon kroppsdel på egen hand.
– Men Filip är bra på att förstå vad jag vill, berömmer Mats.
Mats Fredriksson har nära till skrattet, trots att han fått diagnosen ALS.
Och både Mats och Mikael säger att de är otroligt nöjda med det stöd och den hjälp som Mats får av såväl sjukvården som av kommunen. Även om det till en början tog lite tid innan försäkringkassan beviljade assistans, när allt skulle mala genom byråkratins kvarnar.
Mats säger att han också börjat äta en typ av bromsmedicin, som blivit godkänd i USA. Om den fått någon effekt, vet han inte, men han är fullt fokuserad på att testa.
Blir du ledsen när du tänker på den situation du hamnat i?
– Väldigt sällan. Det kan vara någon gång när jag ser på foton av mig själv från förr. Det kan vara tungt.
Mikael fyller i:
– Det är klart att det är en sorg, men vi har bestämt att vi inte ska dra ner varandra. Vi har det bra, med olika aktiviteter som teater och bio. Och vi har våra kompisar, det är ingen som dragit sig undan, tvärtom. Numera jobbar inte jag heller. Jag bestämde mig för att finnas här hos Mats hela tiden. Det känns bra och självklart.
"Vi försöker att inte dra ner varandra", säger Mikael Johansson, som sedan 30 år tillbaka lever tillsammans med Mats Fredriksson.
Han tillägger:
– Jag skulle nog säga att Mats har hög livskvalitet trots diagnosen.
En blinkning blir bekräftelsen på att Mikael har rätt.
Pratar ni mycket om framtiden?
– Nej, inte så mycket, vi vet egentligen inte hur det utvecklar sig. Sjukdomen har haft ett långsamt förlopp. Jag har också haft en diskussion med läkare, som ser en möjlighet att koppla in respirator direkt till luftstrupen framöver när det kommer att behövas. Det är ovanligt när det gäller ALS, tror jag, svarar Mats med viss hoppfullhet.
Tänker du ofta på döden?
– Nej, men jag har ordnat med testamente och papper kring de önskemål jag har runt min begravning.
Så kommer ett nytt meddelande på skärmen: "Vill vi titta runt i huset?"
Vi stannar till i Mats sovrum. Blicken landar på en enormt vacker säng, med guldmålade detaljer. Så långt i från en sjukhussäng som man kan tänka sig.
Som slottsarkitekt sover man också kungligt. Mats Fredriksson har ett fantastiskt sovrum med en säng som gjorts om för att passa hans behov. Ovanför finns liften som är ett måste.
– Den är köpt på loppis, men omgjord för att passa Mats. Först tänkte vi att det behövdes en höj- och sänkbar säng men så hittade vi lösningen med lift som vi baxade in genom fönstret, säger Mikael.
Så förflyttar vi oss vidare till utbygganden där det finns en pool, som ger Mats möjligheter att träna. Och på tomten står en relativt nyinköpt minibuss som gör det enklare med förflyttningar från bostaden.
I husets utbyggnad, signerad Mats Fredriksson, finns en pool, som ger honom den träning han behöver.
– Den är bra, jag åker regelbundet till jobbet på möten. Det är viktigt för mig att dels försätta att hålla kontakten, dels få vara med och utforma olika miljöer, säger Mats, som vill att vardagen ska rulla på så normalt som möjligt. Så länge som möjligt.
