Emelie Nilsson har sina rötter mellan Frödinge och Vimmerby. Hon har spelat fotboll i Vimmerby IF och har ett hjärta som klappar varmt för hemtrakterna. Familjen tillbringar så mycket tid de kan i huset vid sjön Nyen.
– ALS är nog en av de värsta sjukdomar man kan få i dag. Nervcellerna som styr skelettmusklerna dör och musklerna förtvinar, kroppen slutar fungera men mentalt är du samma person. En dödsdom. Men det finns ljus i mörkret och det motiverar mig. Tänk att kanske, möjligtvis, få vara med och lösa ALS-gåtan, säger Emelie Nilsson.
Hon är sedan i mars första generalsekreteraren och leder arbetet i Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Ulla-Carin Lindquist var som nyhetsankare i SVT ett välkänt ansikte för svenska folket när hon drabbades av ALS 49 år gammal och avled ett år senare, 2004.
– Hennes sjukdomsförlopp var väldigt snabbt och barnen var ganska små när hon dog. Vänner och familjen startade stiftelsen där två av barnen jobbar aktivt än i dag. Det känns väldigt bra att få jobba tillsammans med dem, säger Emelie Nilsson.
De senaste fem åren har stiftelsen vuxit med mer än 60 procent.
– Stiftelsen har delat ut 15 miljoner kronor till forskningen de senaste tre åren och vill nu växla upp. Därför har de rekryterat mig, säger Emelie Nilsson.
Ulla-Carin Lindquist var ett välkänt ansikte i TV-rutan när hon fick ALS och dog 2004. Nu är Emelie Nilsson från Nyshult utanför Vimmerby första generalsekreteraren i Ulla-Carin Lindquists stiftelse som samlar in pengar till forskning mot ALS.
Hon har lång erfarenhet av ideella sektorn och kommer närmast från Cancerfonden som chef för privat insamling.
Vägen till ledarskap och att arbeta med forskningsfinansiering var inte självklar.
Hon växte upp i en Bullerbymiljö utanför Vimmerby.
– Jag kommer från Nyshult mellan Frödinge och Vimmerby och är äldst av fyra syskon. Mina föräldrar bor kvar där och jag känner väldigt mycket för Vimmerby. Min man och jag har köpt ett hus i Nyshult vid sjön Nyen där vi är så ofta vi kan och vi bor där hela somrarna, säger hon.
Hon har också hunnit med en kort sejour på Vimmerby Tidning.
– Jag har ett varmt hjärta för Vimmerby Tidning efter min prao när jag gick på högstadiet. Jag hängde med Janne Strömsten en vecka och for runt på alla möjliga ställen. Jag gjorde reportage om andra elever som var ute på prao. Det var väldigt roligt, säger hon.
Efter gymnasiet följde det klassiska mönstret med ströjobb och resor.
Studierna i psykologi och sociologi kändes inte helt rätt så hon skiftade till juridik.
– Jag är jurist i botten och har testat att jobba på advokatbyrå, men sen kom ledarskap in i bilden, berättar hon.
Som 29-åring blev hon den yngsta kanslichefen någonsin på Stockholms universitet.
– Där fick jag upp ögonen för forskningens villkor och behov av finansiering, säger hon.
När Emelie Nilsson inte jobbar med att få in pengar till forskningen kommer familjen i första hand. Här tillsammans med barnen, Iris, 7, Tore, 11 och i famnen Dag, fem månader. Äventyr står också högt: "På helgerna vandrar vi gärna med barnen, på sommaren gillar jag långdistansimning i havet och att åka ut på en tur med min paddleboard."
Arbetet med det tar sen stor del av hennes tid. Men det finns ändå utrymme till en del annat.
– Vi har ganska nyligen köpt ett hus i Nacka från 1950-talet som vi fixar till och med barn från fem månader till elva år så blir det mest hem och familj vid sidan av jobbet, säger Emelie Nilsson.
Hur är det med konkurrens mellan många olika insamlingar?
– När det gäller sjukdomar som ALS eller cancer behöver vi knappt be om pengar. Givarna letar upp oss och det är jättemånga som startar kampanjer som "Spring för ALS" och sånt. Det känns både fint och sorgligt på en gång. Men det finns en dödsdom och vad gör man inte? Man vill ju leva.
Vilka ljus i mörkret ser ni för ALS?
– Det finns nya behandlingar på gång, än så länge i forskningskedet. Men de kanske kan börja användas inom några år. Det gäller även några läkemedel. Tänk om..! Det vore så himla häftigt. Men vi är inte där riktigt ännu. Vi behöver ännu mer pengar till forskningen.
