Emelie Nilsson har sina rötter mellan Frödinge och Vimmerby. Hon har spelat fotboll i Vimmerby IF och har ett hjÀrta som klappar varmt för hemtrakterna. Familjen tillbringar sÄ mycket tid de kan i huset vid sjön Nyen.
â ALS Ă€r nog en av de vĂ€rsta sjukdomar man kan fĂ„ i dag. Nervcellerna som styr skelettmusklerna dör och musklerna förtvinar, kroppen slutar fungera men mentalt Ă€r du samma person. En dödsdom. Men det finns ljus i mörkret och det motiverar mig. TĂ€nk att kanske, möjligtvis, fĂ„ vara med och lösa ALS-gĂ„tan, sĂ€ger Emelie Nilsson.
Hon Àr sedan i mars första generalsekreteraren och leder arbetet i Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Ulla-Carin Lindquist var som nyhetsankare i SVT ett vÀlkÀnt ansikte för svenska folket nÀr hon drabbades av ALS 49 Är gammal och avled ett Är senare, 2004.
â Hennes sjukdomsförlopp var vĂ€ldigt snabbt och barnen var ganska smĂ„ nĂ€r hon dog. VĂ€nner och familjen startade stiftelsen dĂ€r tvĂ„ av barnen jobbar aktivt Ă€n i dag. Det kĂ€nns vĂ€ldigt bra att fĂ„ jobba tillsammans med dem, sĂ€ger Emelie Nilsson.
De senaste fem Ären har stiftelsen vuxit med mer Àn 60 procent.
â Stiftelsen har delat ut 15 miljoner kronor till forskningen de senaste tre Ă„ren och vill nu vĂ€xla upp. DĂ€rför har de rekryterat mig, sĂ€ger Emelie Nilsson.
Ulla-Carin Lindquist var ett vÀlkÀnt ansikte i TV-rutan nÀr hon fick ALS och dog 2004. Nu Àr Emelie Nilsson frÄn Nyshult utanför Vimmerby första generalsekreteraren i Ulla-Carin Lindquists stiftelse som samlar in pengar till forskning mot ALS.
Hon har lÄng erfarenhet av ideella sektorn och kommer nÀrmast frÄn Cancerfonden som chef för privat insamling.
VÀgen till ledarskap och att arbeta med forskningsfinansiering var inte sjÀlvklar.
Hon vÀxte upp i en Bullerbymiljö utanför Vimmerby.
â Jag kommer frĂ„n Nyshult mellan Frödinge och Vimmerby och Ă€r Ă€ldst av fyra syskon. Mina förĂ€ldrar bor kvar dĂ€r och jag kĂ€nner vĂ€ldigt mycket för Vimmerby. Min man och jag har köpt ett hus i Nyshult vid sjön Nyen dĂ€r vi Ă€r sĂ„ ofta vi kan och vi bor dĂ€r hela somrarna, sĂ€ger hon.
Hon har ocksÄ hunnit med en kort sejour pÄ Vimmerby Tidning.
â Jag har ett varmt hjĂ€rta för Vimmerby Tidning efter min prao nĂ€r jag gick pĂ„ högstadiet. Jag hĂ€ngde med Janne Strömsten en vecka och for runt pĂ„ alla möjliga stĂ€llen. Jag gjorde reportage om andra elever som var ute pĂ„ prao. Det var vĂ€ldigt roligt, sĂ€ger hon.
Efter gymnasiet följde det klassiska mönstret med ströjobb och resor.
Studierna i psykologi och sociologi kÀndes inte helt rÀtt sÄ hon skiftade till juridik.
â Jag Ă€r jurist i botten och har testat att jobba pĂ„ advokatbyrĂ„, men sen kom ledarskap in i bilden, berĂ€ttar hon.
Som 29-Äring blev hon den yngsta kanslichefen nÄgonsin pÄ Stockholms universitet.
â DĂ€r fick jag upp ögonen för forskningens villkor och behov av finansiering, sĂ€ger hon.
NĂ€r Emelie Nilsson inte jobbar med att fĂ„ in pengar till forskningen kommer familjen i första hand. HĂ€r tillsammans med barnen, Iris, 7, Tore, 11 och i famnen Dag, fem mĂ„nader. Ăventyr stĂ„r ocksĂ„ högt: "PĂ„ helgerna vandrar vi gĂ€rna med barnen, pĂ„ sommaren gillar jag lĂ„ngdistansimning i havet och att Ă„ka ut pĂ„ en tur med min paddleboard."
Arbetet med det tar sen stor del av hennes tid. Men det finns ÀndÄ utrymme till en del annat.
â Vi har ganska nyligen köpt ett hus i Nacka frĂ„n 1950-talet som vi fixar till och med barn frĂ„n fem mĂ„nader till elva Ă„r sĂ„ blir det mest hem och familj vid sidan av jobbet, sĂ€ger Emelie Nilsson.
Hur Àr det med konkurrens mellan mÄnga olika insamlingar?
â NĂ€r det gĂ€ller sjukdomar som ALS eller cancer behöver vi knappt be om pengar. Givarna letar upp oss och det Ă€r jĂ€ttemĂ„nga som startar kampanjer som "Spring för ALS" och sĂ„nt. Det kĂ€nns bĂ„de fint och sorgligt pĂ„ en gĂ„ng. Men det finns en dödsdom och vad gör man inte? Man vill ju leva.
Vilka ljus i mörkret ser ni för ALS?
â Det finns nya behandlingar pĂ„ gĂ„ng, Ă€n sĂ„ lĂ€nge i forskningskedet. Men de kanske kan börja anvĂ€ndas inom nĂ„gra Ă„r. Det gĂ€ller Ă€ven nĂ„gra lĂ€kemedel. TĂ€nk om..! Det vore sĂ„ himla hĂ€ftigt. Men vi Ă€r inte dĂ€r riktigt Ă€nnu. Vi behöver Ă€nnu mer pengar till forskningen.