Vi som undertecknar den här artikeln har på nära håll upplevt hur det är att som ung drabbas av demenssjukdom. Mikael är 41 år och lever sedan 3 år med alzheimer. Helena är mamma till Hella, som 35 år gammal dog av frontallobsdemens. Liselotte har i sitt jobb för Alzheimerfonden ständig kontakt med unga demenssjuka.
Den demensvård som erbjuds i Sverige i dag är skapad för människor som insjuknar sent i livet, efter 65 års ålder. Vården är helt enkelt inte anpassad till de unga demenssjuka och deras speciella behov.
Unga med demenssjukdom oftast inte fysiskt sjuka på samma sätt som äldre. Det är en skillnad. Vidare har de ofta barn, som utsätts för starka påfrestningar och är i behov av särskilt stöd. Sjukdomsförloppet är också vanligtvis snabbare och mer aggressivt än hos äldre, de yngre lever i genomsnitt kortare tid sedan de fått sin diagnos.
Framför allt finns tre allvarliga brister i kommunernas och landstingens verksamhet:
Majoriteten av landets kommuner saknar demensboenden och dagverksamhet som är riktade till demenssjuka under 65 år.
Bara drygt hälften av de personer under 65 år som utreds för demens av specialistvården följs upp inom 15 månader.
Primärvården gör inte tillräckligt för att uppmärksamma de anhörigas behov, i synnerhet gäller det anhöriga till yngre drabbade.
Bristerna visar att unga demenssjuka är en starkt eftersatt grupp. Det har nyligen också påtalats av Socialstyrelsen i den nationella utvärderingen "Vård och omsorg vid demenssjukdom 2014".
Insatser behövs på flera nivåer för att bristerna ska kunna rättas till. Kommunerna måste inrätta fler specialanpassade boenden och se till att det finns dagverksamhet. Specialistvården behöver bli bättre på att följa upp utredningar med insatser och stöd. De anhörigas situation måste uppmärksammas ordentligt.
Vi har sett de här bristerna i vår vardag och i vårt jobb. Alla ansvariga politiker i Kalmar län och tjänstemän inom vården måste ta itu med problemen för unga demenssjuka - nu.
Mikael Ottosson, 41 år och alzheimersjuk
Helena Fjellström, mamma till avlidna Hella
Liselotte Jansson, generalsekreterare i Alzheimerfonden
Demenssjuka får inte den vård de har rätt till
Runt 10 000 människor under 65 år lever med Alzheimers sjukdom eller annan demenssjukdom i Sverige i dag. De räknas som unga demenssjuka och får inte den vård de behöver och har rätt till. Förra året behandlades endast 1 575 personer under 65 år med läkemedel mot demens. I Kalmar län var motsvarande antal 46 personer.
Det här är en insändare. Åsikterna i texten är skribentens egna.