En 12-årig pojke i studien berättar "Sjukgymnasten, arbetsterapeuten, mamma och pappa har möte och pratar men jag får inte vara med. De frågar inte mig vad jag vill. Jag undrar varför de inte är i skolan en hel dag för att se hur jag har det."
I studien vittnar flera barn om otillgängliga lokaler i skolan, en pojke berättar hur han år efter år tvingats krypa in på toaletten eftersom rullstolen inte kommer in genom dörröppningen. En flicka vittnar om att hon flera gånger blivit serverad mat som hon inte tål vilket lett till flera akutbesök på sjukhuset och senare till ätstörningar.
En ljudkänslig pojke berättar om skolans ovilja att förbättra ljudmiljön med hjälp av möbeltassar och vaxdukar i matsalen.
Ett annat exempel är de tre barn som har bytt skolform från grundskola till grundsärskola utan att ha blivit tillfrågade om hur de såg på sin skolsituation innan bytet. En av dessa, en 14 årig flicka, berättar "Det händer ibland att jag inte går till skolan. Jag gör inte så roliga saker där. Jag lär mig ingenting utan sitter och tittar på Dag Otto på Ipaden eller lyssnar på musik hela tiden. De har tagit bort matten för mig, men inte för de andra barnen".
Tre barn i studien är långtidssjukskrivna från skolan med symtom som liknar utbrändhet. Två av barnen har varit hemma i över ett år för att skolmiljön inte fungerar. Det ena barnet får undervisning en timme i veckan, det andra barnet ingen undervisning alls. Ett av dessa tre barn har försökt ta sitt liv. Av barnens berättelser framgår att många vuxna runt barnen inte tagit problemen på allvar förrän det har varit för sent.
Skolan är bara ett av många områden där beslut tas om barnen. Andra vanliga kontakter är med habiliteringen, barn- och ungdomspsykiatrin, hjälpmedelscentralen, försäkringskassan och socialförvaltningen. Många föräldrar beskriver att de inte hinner vara föräldrar utan får ägna sin tid åt att vara sambandscentral mellan olika myndigheter. De efterfrågar ett samordnat stöd för alla kontakter.
Dessutom behöver barnen få kunskap om vilka stöd de har rätt till. I studien har barnen liten kännedom om dessa. De behöver också få förutsättningar för att kunna påverka de beslut som tas, vuxna behöver ta hänsyn till varje barns förutsättningar och personlighet. Exempelvis kan ett barn med tal- och kommunikationssvårigheter behöva mer tid vid ett möte.
Vi har världens ögon på oss. Barnkonventionen ställer krav på barns inflytande och vid FN:s förhör om hur Sverige lever upp till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning fick Sverige kritik för att barn med funktionsnedsättning inte får komma till tals i den grad de har rätt till i Sverige. Att vi inte nått längre är anmärkningsvärt eftersom såväl socialtjänstlagen, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade och skollagen ställer krav på inflytande från barn.
Myndigheter har ett gemensamt ansvar att se till att Sveriges lagar och internationella konventioner följs. När barn får möjlighet att tala om sin livssituation har de mycket att berätta. Barn och unga är experter på sin egen situation och vill och kan vara med och påverka.
Anne Holm Gulati,
generaldirektör Myndigheten för delaktighet
Ingrid Burman,
ordförande Handikappförbunden
Bengt Olsson,
ordförande Lika Unika
Kattis Ahlström,
generalsekreterare BRIS (Barnens rätt i samhället)
Få lyssnar på barn med funktionsnedsättning
En familj med barn som har en funktionsnedsättning kan ha uppåt 30 myndighetskontakter. En rad konventioner och lagar slår fast att alla barn ska ha möjlighet att komma till tals i frågor som rör dem själva. Men många beslut tas utan att barnen får vara med och påverka. Självmordsförsök, långtidssjukskrivning och ätstörningar förekommer. Det visar en ny studie av Myndigheten för delaktighet som bygger på djupintervjuer med 20 barn som har en funktionsnedsättning.
Det här är en insändare. Åsikterna i texten är skribentens egna.