Familjer, utmattade på grund av sömnbrist, ständig passning och tunga lyft, tvingas vända ut och in på sig själva i sina kontakter med kommun, landsting och Försäkringskassan. De upplever sig och sina motiv ifrågasatta, när de ansöker om stöd för att orka vara föräldrar till ett barn med stora behov - och för att räcka till även för barnets syskon och för varandra.
Det är allvarligt att hjälpmedelsriktlinjer för funktionshindrade barn och ungdomar inte står att finna, och inte heller någon ansvarig tjänsteman.
Minst lika allvarligt är att majoritetens landstingsråd vid mötet bekräftade att så var fallet.
Dessa familjer är värda beundran, men de är än mer betjänta av konkret stöd:
Hjälpmedelsriktlinjerna behöver kompletteras, så att barn blir en särskild målgrupp. En depå behöver byggas upp för uthyrning och lån av hjälpmedel. Det skulle behövas ett lekotek där barn, korttids och familjer kan prova och låna hjälpmedel för kortare eller längre tid. Sist men inte minst behöver familjerna få en samordnare, som hjälper till att samordna de oräkneliga kontakterna med olika myndigheter, sjukvård, habilitering, sjukgymnastik, träning, korttids osv. Detta har kristdemokraterna länge påtalat tillsammans med Alliansen.
Dessa åtgärder kostar troligen en del, inte minst i uppbyggnadsskedet. Jag är dock övertygad om att en sådan satsning skulle betala sig i längden, genom att barnen får bättre möjlighet att träna och upprätthålla olika funktioner, vilket minskar belastningen på föräldrarna och andra vårdare. Framför allt skulle barnens livskvalitet förbättras.
Gudrun Brunegård,
Landstingsråd (KD)
Stöd till funktionshindrade barn
En av samhällets mest utsatta grupper är barn och ungdomar med flera samtidiga funktionsnedsättningar. De och deras familjer har idag svårt att få den hjälp de behöver för sitt dagliga liv och utveckling. Vid en studiedag nyligen gav Kalmars RBU-förening en närmast plågsam beskrivning av den dagliga kamp deras tillvaro innebär.
Det här är en insändare. Åsikterna i texten är skribentens egna.