Mycket i Johanna Ekströms skrivande har handlat om ögat och seendet. I sina tidiga texter återkommer hon ofta till att se klart alternativt att vara blind. I sin sista bok, "Och väggarna förvandlades till världen runtomkring", skriver hon att det flimrar för ögat – och det flimret visar sig senare vara ett symtom på att hon, som värderade synen så högt, drabbats av den mycket ovanliga cancersjukdomen ögonmelanom.
– Johanna hade föraningar om sjukdom och död väldigt tidigt. På slutet också – jag är helt övertygad om att hon visste att hon hade metastaser och skulle dö långt innan hon fick sin diagnos. Det var nog därför hon var helt lugn, säger Sigrid Rausing.
Fick höga doser morfin
"Och väggarna förvandlades till världen runtomkring" bygger på 13 anteckningsböcker som Johanna Ekström lämnade efter sig. Titeln är hennes egen och syftar till isoleringen under pandemin, då väggarna därhemma i lägenheten blev hela hennes värld, och senare också på sjukdomen som fick hennes värld att krympa ytterligare.
– - Vi började arbeta med boken tillsammans. Då trodde vi att vi skulle ha åtminstone tre månader på oss. Men Johanna var så sjuk, hon fick höga doser morfin och arbetet gick oerhört långsamt. Innan hon dog lovade jag henne att slutföra boken. Den var viktig för henne, säger Sigrid Rausing.
Boken tar upp Johanna Ekströms sista, stora förälskelse och hur det är att mista friheten på grund av en pandemi, att mista sin mamma och slutligen mista livet på grund av en svår sjukdom. I boken återkommer metaforer, bland annat en fågel som pickar med näbben i Johannas öga. Många av Johannas mardrömmar har en central plats i boken. Precis som sin mamma, författaren Margareta Ekström, led hon av fruktansvärda mardrömmar.
– Johanna hade ett fotografiskt drömöga och ofta såg hon sina drömmar tydligare än själva livet. Därför är hennes böcker ibland mörka, trots att hon själv var glad, humoristisk och energisk. Vi skrattade mycket!
Ville vara varsam
Det var mammorna Ekströms och Rausings vänskap som förde Sigrid och Johanna samman för cirka 30 år sedan. De blev nära vänner och många utomstående tog dem för syskon.
– Vi hade en stor tillit till varandra. Johanna gav inte mig några restriktioner när det gäller boken, hon litade på mig och jag har gjort allt för att vara varsam med texten.
Sigrid Rausing säger att det är få meningar hon har ändrat, däremot har hon redigerat bort känsliga saker av hänsyn till Johannas tonåriga dotter och mannen som Johanna var förälskad i.
– Strukturen till boken fick jag gratis tack vare Johannas 13 anteckningsböcker. De har fått utgöra de 13 kapitlen. På så sätt var boken väldigt lätt att färdigställa. Arbetet var tungt, ja, men det var inte svårt, säger hon.
Vissa av Johannas drömmar har tagits bort av platsbrist samtidigt som personliga och ömsinta kommentarer av Sigrid Rausing har lagts till.
Lång process
– Jag har försökt att vara sparsmakad med kommentarerna, jag ville bara ha med det som var absolut nödvändigt för att läsaren ska förstå.
Att boken nu finns i handeln ser Sigrid Rausing som den sista delen i en lång process. Under arbetets gång har hon levt med Johannas handstil på pappret. Ibland har hon hört hennes röst genom orden. Hon säger att boken har varit ett konkret sätt att hantera sin egen sorg och saknad.
– Det är oerhört tomt efter Johanna.
Sigrid Rausing är på besök i Stockholm med anledning av utgivningen av boken. Men hon är också i huvudstaden för att lämna in de 13 anteckningsböckerna till Kungliga biblioteket, där de ska förbli olästa tills dess att Johanna Ekströms dotter blir myndig.
"Hon tröstade oss"
På slutet var det Johanna Ekströms närmaste vänner och familj som tog hand om henne.
– När hon fick beskedet att cancern inte gick att behandla var hon förberedd. Hon ringde oss som var nära, hon var helt lugn och nästan tröstande. Hon ville bespara oss på något sätt.
Sigrid Rausing förtydligar att Johanna Ekström trots allt var väldigt tacksam för livet.
– Jag minns när hon och jag besökte en onkolog i London för att få en "second opinion". Läkaren bekräftade att cancern inte gick att behandla och frågade Johanna om hon grubblade över varför just hon drabbades, om hon frågade sig "why me"?
Johanna brast ut i skratt och sa "why NOT me"?
– Hon ville inte älta "why me?". Det var bara detta med hennes dotter som var så obeskrivligt svårt. Johanna ville ha mer tid men hon hatade inte tumören.
Det var sådan hon var, enligt Sigrid Rausing:
– Allt – även det fula – skulle få finnas. Hon fördömde inte någon eller något.