Eleonor Léone lutar sig tillbaka i soffan.
– Jag är trött. Det känns som om jag har ett ton mjöl på min kropp hela tiden. Jag orkar oftast inte gå in i detalj utan brukar stanna vid just det svaret på den frågan. Det är så mycket... Svimfärdig, hjärtat rusar, kallfrusen, ont i lederna och i ögonen, halsen värker och illamående.
Frågan är "hur mår du?"
Eleonor Léone och sambon Tjoffe Sjögren har lämnat huset vid Södra Promenaden i Norrköping och låter lugnet omfamna verkligheten ute på landet i Stegeborg.
Sjukdomen har gett henne fysiska fel på det autonoma nervsystemet.
– Det finns ett liv före och ett liv efter den 5 maj 2021... Där och då förändrades mitt liv. Jag bokade provtagning den dagen och skrev det i min kalender. Jag blev kallad till vaccination två dagar senare, men låg ju sjuk hemma och kunde inte ta mig dit. Det kändes som en svårare influensa, säger Eleonor.
– Jag väntade bara på att få vakna en morgon och känna den där energin i kroppen, men det blev inte det. Varje dag kändes som ett år.
Hennes sorg över sitt tillstånd har förändrats med tiden, men den finns där.
– Jag känner samma sorg som då, men har inte samma panik. Då kunde jag inte orientera mig i alla symptom... Ingen förstod vad det var. Inte jag. Inte läkarna. Ovissheten och sorgen påverkade varandra.
I dag?
– Jag känner en sorg för att jag är i den här situationen, men på något litet, litet sätt har jag börjat acceptera att det här kommer att ta tid. Jag ska bli frisk igen. Det är dit jag ska.
"Dit" är livet före den 5 maj 2021, där den levnadsglada, energifyllda och bubblande Eleonor Léone var mitt i livet och karriären. Hon och Tjoffe hade flyttat in i sitt nyrenoverade drömhus och planerat sitt bröllop. Eleonor arrangerade digitala spelningar, skrev låtar i musikstudion i källaren tillsammans med musikproducenten Kenny "Kny" Lundström, planerade en ny turné till Japan, släppa skiva och gruppen Le Crash hade, efter pandemin, bokningsrekord.
Det kom något emellan.
– Jag var precis där jag ville vara livet med drömmar och planer.
Har du kvar dem?
– Absolut, säger hon.
– De är bara annorlunda nu.
Berätta.
– Som att orka laga en måltid, gå på restaurang eller bara ta en promenad. Det var såna saker man tog för givet, men...
Eleonor stannar mitt i meningen och sväljer djupt ett par gånger, när hennes ögon svämmas över av tårar.
Vill du bryta?
– Nej, nej, nej... Jag gråter väldigt lätt nu för tiden.
– Det är svårt att vara stark och ha pannben, när man inte vet hur länge jag ska ha det så här. Ingen vet. Jag har inte så mycket energi att göra saker jag vill i livet. Det är ju inte så konstruktivt att ligga i en soffa hela dagarna.
Eleonor Léone berättade öppenhjärtigt om sitt liv och sin karriär på sociala medier innan hon blev sjuk. Hon har fortsatt med det och tagit med alla sina följare under året – genom hela sitt mående.
– För min mentala hälsa var det givet att berätta, säger hon.
– Jag trodde jag var dum i huvudet. Jag trodde det var fel på mig med alla dessa konstiga symptom. Jag hade ju liksom inte brutit ett ben, men det visade sig att jag är så långt ifrån ensam i det här. Vi pratar om närmare 50 000 personer med ett stort mörkertal. Jag blir lite lugnare av att veta det.
Vad?
– Att ju mer vi pratar om det ju mer söker läkare och forskare svar på det.
– Jag kände mig också ensam och värdelös på många sätt. När man är med om något jobbigt eller traumatiskt pratar man ofta om det efteråt, men sällan mitt i. Jag blottar mina tankar och känslor. Jag vill göra det jag kan göra. Det är jätteläskigt på ett sätt, när man öppnar upp för andra att ha åsikter om min situation.
Vad får du för reaktioner?
– Det har så gott som bara varit positivt. Jag har ju inga svar att ge, men kan jag hjälpa någon annan med det jag skriver är det rätt väg att gå. Helst av allt vill jag ju bara prata om roliga, bra och intressanta saker och sprida glädje, men jag är inte där. Vad skulle jag ha skrivit om annars? Uppdaterat om väder och vind? Det hade blivit så onaturligt, säger Eleonor och ler.
Har du i dag accepterat din sjukdom?
– Jag vet faktiskt inte. Jag lurar mig kanske själv mycket. Sköterskorna och läkarna vid covidmottagningen tycker inte att jag har gjort det. De tar upp det varje vi gång träffas och pratar.
Tänker du mycket på livet före den 5 maj 2021?
– Jag är en tänkare hela tiden. Jag tänker på en annan person när jag tänker på det livet. Då kunde jag köra en show på tre timmar. I dag orkar jag knappt gå upp för trappan. Det känns som om jag hela tiden simmar i slajm och verkligen får anstränga mig för vad ska säga. Det är som en hjärndimma. Kontrasterna är enorma. Ibland kan jag tänka mig att jag bara inbillar mig det och jag borde kunna göra det här och här. Att tempen visar feber eller jag får maxpuls bara av att stå spelar ingen roll. Det är en känsla jag inte kan komma ifrån.
Eleonor har varit med i en forskningsstudie vid Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Studien är en läkemedelsprövning, som går ut på att testa om behandling med syrgas i tryckkammare kan ha en positiv effekt mot postcovid.
– Jag är desperat och vill testa allt – för min egen del, men också att kunna hjälpa andra och bidra till att forskningen går framåt.
Den första studien av tio behandlingar är klara.
Har du upplevt någon skillnad?
– Nej. Tyvärr inte. Det blev snarare sämre ett tag, men det här är en forskningsstudie. Jag vet ju inte vad jag ska känna för skillnad heller. Det är det man forskar i. Jag kan bara avvakta tiden, men vi tror på konceptet. Vi ska tillbaka till Solna och ta nya tester och se om det är någon skillnad.
Paret har under våren kommit i kontakt med tysk klinik, som forskar i postcovid och har öppnat kliniker runt om i Europa. Eleonor har fått tid för behandling på en av deras kliniker på Cypern och ska dit i början av maj. Hon kommer få göra dialysbehandlingar för att rena blodet, då man sett att patienter med postcovid får små mikroproppar i blodet.
Flygeln, som står i rummet där vi sitter och pratar, är såväl bildligt som bokstavligt en drivkraft.
–Jag har inte orkat sjunga så mycket det senast året, men när jag tänker på att bli frisk så är det musiken jag tänker på. Jag har en skiva, som är mer eller mindre klar. Det får ta den tid det tar, men den ska jag släppa en dag. Jag ser väldigt mycket fram mot min första spelning igen, säger Eleonor Léone.
