En taxi svĂ€nger runt pĂ„ vĂ€ndplanen framför familjen Hills hus i Mörlunda. Ledsagaren Ina Gustafsson hoppar ur, fortfarande med Astrid Lindgrens sĂ„ vĂ€lkĂ€nda âLille kattâ pĂ„ lĂ€pparna.
â Vi har sjungit hela vĂ€gen hem frĂ„n skolan, berĂ€ttar Ina och Lisa fortsĂ€tter nynna pĂ„ lĂ„ten de inte hann avsluta. Michael Jackson, MĂ„ns Zelmerlöw och mycket rock blev det i dag, tillĂ€gger hon och skrattar.
Det Àr hennes sista arbetsdag som assistent Ät Lisa, sÄ det Àr lite kÀnslosamt. De tvÄ har kommit varandra vÀldigt nÀra, det mÀrks pÄ Lisas sÀtt att lÀgga armen om Ina, och hon lÀgger sin panna mot Inas.
â Ina har verkligen varit ett fantastiskt stöd för oss, hon har nĂ€stan blivit som en familjemedlem under sina tvĂ„ Ă„r som assistent Ă„t Lisa, sĂ€ger Pernilla och överlĂ€mna en liten gĂ„va frĂ„n familjen samtidigt som Lisa fĂ„r ett gosedjur av Ina.
Hon kommer vara saknad, det mÀrks. Saknad har ocksÄ pappa Kristian varit. Det visar Lisa tydligt genom att slÀnga med kroppen fram och tillbaka i rullstolen. Och hon skriker högt av glÀdje över att vara hemma.
Lisa och pappa kramas en lÄng stund innan Kristian rullar in henne i huset via trÀrampen pÄ baksidan. Nu Àr hela familjen Hill samlad.
Pernilla och Kristian har alltid varit öppna med att de har ett handikappat barn och de delar gÀrna med sig av sina erfarenheter till andra förÀldrar som Àr i samma situation.
â Man kan behöva prata med nĂ„gon för det Ă€r en oerhört jobbig tid, sĂ€ger Pernilla. Ska jag vara Ă€rlig vet jag inte varifrĂ„n vi fĂ„r krafterna. Det bara gĂ„r, det mĂ„ste gĂ„. Det finns ju inga alternativ och nu bara rullar det pĂ„.
Det viktigaste för oss Àr ju att Lisa mÄr bra.
Lisa föddes med vattenskalle den 28 november 2007 pÄ Kvinnokliniken i VÀstervik. Det var en helt vanlig förlossning och beskedet kom som en chock för bÄde Pernilla, Kristian och personalen. Inte ett endaste tecken pÄ det hade man sett innan.
â Det gjordes mĂ„nga fel har vi förstĂ„tt och vi borde fĂ„tt kejsarsnitt, sĂ€ger Pernilla, som hade en vĂ€ldigt svĂ„r förlossning.
â Men vi har aldrig lagt nĂ„gon tid pĂ„ det dĂ€r, inflikar Kristian utan bitterhet i rösten. PĂ„ vad det egentligen var som hĂ€nde, menar jag. Vi har inte haft behov av att veta.
SÄ hÀr efterÄt vet man dock att Lisa fick sin CP-skada de första minuterna.
Hon slutade andras nÀr hon vÀl var ute och syrebristen gjorde att hon fick en hjÀrnblödning.
â Tack och lov började hon andas igen, sĂ€ger Kristian och orden berör mig starkt. Inte för att jag tvivlat, men de visar sĂ„ tydligt att Lisa var lika vĂ€lkommen som hennes bĂ„da syskon Emil, sex Ă„r och Inez ett.
â Det fanns aldrig i vĂ„r tanke att vi skulle avstĂ„ ifrĂ„n att skaffa fler barn efter Lisa, tillĂ€gger Pernilla. Ăven att vĂ„rt liv totalt förĂ€ndrades. Det visar bara att man inte ska ta allt för givet.
Lisa Àr dessutom rullstolsburen, bara tre dagar gammal opererades en shunt in i Lisas hjÀrna, det har visat sig att hon har epilepsi och dessutom Àr hon blind, vilket upptÀcktes först nÀr hon var ett halvÄr-Är.
Hon kan vare sig Àta eller dricka, utan fÄr all sin nÀring via en knapp för sondmatning som tar en timme vardera gÄng, fyra gÄnger per dag.
â Det dröjde fyra Ă„r innan Lisa utreddes i Uppsala och man kom fram till att hon inte kunde Ă€ta, hon kan inte inta nĂ„gonting via munnen. Inte ens vatten, berĂ€ttar Pernilla. De tvĂ„ första Ă„ren hade hon sond i nĂ€san, den slet vi med lĂ€nge innan hon Ă€ntligen fick knapp pĂ„ magen.
Ett annat problem det förde med sig var att Lisa kaskadkrÀktes jÀmt. Hon fick inte behÄlla nÄgonting, utan familjen levde med skurhinken och moppen framme för jÀmnan tills hon genomgick upprepade refluxoperation, sÄ att hon inte kan krÀkas.
â Under den tiden var vi inlagda jĂ€mt, sĂ€ger Pernilla.
Nu kÀnner Pernilla och Kristian att de Àr igenom den jobbigaste tiden. Livet har stabiliserat sig lite, Àven om det Àr ett himla pusslande för att fÄ vardagen att gÄ ihop med jobb, skola, förskola, alla vardagssysslor och sÄ gÀrna lite egentid pÄ det.
â VĂ„r almanacka vill du inte se, sĂ€ger Pernilla och ler samtidigt som hon berĂ€ttar att hennes andningshĂ„l Ă€r kvĂ€llarna med Rosenfors MusikkĂ„r. DĂ€r tĂ€nker jag bara pĂ„ mina noter och min klarinett.
â Och jag pysslar gĂ€rna i trĂ€dgĂ„rden, dĂ€r trivs jag, tillĂ€gger Kristian.
Lisa har inte behövt genomgÄ nÄgon operation pÄ lÀnge och det funkar bra pÄ trÀningsskolan i Hultsfred. Det underlÀttar förstÄs för Kristian och Pernilla som jobbar 90 respektive 80 procent inom demensvÄrden, Kristian pÄ HemgÄrden och Pernilla pÄ LundagÄrden.
NÀr Lisa var tre Är kom Pernilla och Kristian dessutom fram till att de behövde avlastning, sÄ varannan helg och numera Àven en extranatt i veckan Àr Lisa pÄ korttidsboendet Diamanten.
â Det Ă€r guld vĂ€rt för oss, sĂ€ger Pernilla som Ă€ntligen slutat kĂ€nna dĂ„ligt samvete över att hon lĂ€mnar bort Lisa regelbundet. Det Ă€r mastigt att ha ett sĂ„ handikappat barn som Lisa, vi kĂ€nde det att vi orkade inte till slut.
â Vi kĂ€nner att vi blir sĂ„ mycket bĂ€ttre förĂ€ldrar till Lisa, och Emil och Inez, om vi tar emot den hjĂ€lp man kan fĂ„, tillĂ€gger Kristian, som Ă€ndĂ„ tvekade lĂ€nge inför att utöka med en extranatt i veckan. Men jag har sjĂ€lv jobbat pĂ„ Diamanten och framför allt stormtrivs Lisa dĂ€r, det underlĂ€ttar förstĂ„s ett sĂ„dant beslut.