Att drabbas av cancer innebär ofta flera olika behandlingar som kan pågå under lång tid. Läkemedel, kirurgi och strålning i olika kombinationer är vanliga. Både cancersjukdomen och behandlingarna i sig påverkar patienterna. Ungefär var fjärde patient med cancer använder dessutom andra behandlingar som inte erbjuds inom hälso- och sjukvården. Men det är inget som de pratar om. Omkring 60 procent väljer att inte ta upp det alls med sjukvårdspersonalen.
– Det är många patienter som smyger med vad de använder eftersom de upplever att vi inom vården inte kan ämnet eller inte är intresserade, säger Kathrin Wode, onkolog och forskare vid Umeå universitet.
Kostförändringar och naturprodukter
Hon är själv cancerläkare specialiserad inom palliativ medicin och har forskat om hur komplementär behandling används bland cancerpatienter och hur man pratar om detta med vårdpersonalen. Hon har också egna erfarenheter av att möta patienter som använder alternativa metoder.
Komplementär och alternativ behandling (kam) innefattar en rad olika metoder. Gemensamt är att det inte ingår i det som sjukvården erbjuder. De vanligaste som patienterna uppger att de använder är vitaminer, mineraler, naturprodukter och olika typer av kostförändringar som att utesluta vissa livsmedel. Andra är akupunktur eller meditation och yoga.
– Vi frågade varför patienterna använder dessa metoder och svaren är att de flesta gör det för att förbättra sitt fysiska och emotionella välbefinnande. Ofta är det ganska allmänna syften som att bli starkare och förbättra kroppens förmåga att bekämpa cancern, säger Kathrin Wode.
Meditation mot ångest
Men att läkaren som behandlar patienten inte vet vad den tar är problematiskt. Vissa kosttillskott eller naturprodukter kan till exempel interagera med andra läkemedel som ingår i behandlingen. Men det finns också metoder som enligt forskningen har effekt. Till exempel har yoga visat sig förbättra livskvaliteten för patienter med bröstcancer och meditation kan hjälpa vid depressiva symtom och ångest. Men det är alltså inte mot själva cancern det har effekt.
– Vården kan bli mycket bättre på att vägleda patienterna om vilka kam-behandlingar som faktiskt har bevisad effekt. Men kunskapen om vilka de är och hur man hittar information om dem är ganska dålig. Det bidrar till att patienterna upplever att vården inte lyssnar. Då bli det lätt en låst situation där man som patient väljer att inte berätta.
Frustrerade läkare
I sin forskning har Kathrin Wode både använt enkäter och intervjuer för att ta reda på hur patienter med cancer och läkare ser på detta. Det framgår att båda vill ha en öppen och ärlig dialog.
– Patienterna använder kam oavsett vården vill eller inte och då är det bättre om det går att prata om. Det gäller oavsett vad man tycker om alternativ och komplementär behandling, säger hon.
Även om det är sällsynt så finns det patienter som helt väljer bort den behandlingen som sjukvården erbjuder för att bara använda andra metoder. Läkarna som intervjuats upplever många gånger detta som frustrerande.
– När det finns behandlingar som är bevisat effektiva och som till och med kan bota upplever man det svårt som läkare när en patient tackar nej till förmån för en behandling som inte är bevisat effektiv. Framför allt vill man som läkare försäkra sig om att patienten verkligen har förstått innebörden av beslutet. Det finns inga alternativa behandlingar som kan ersätta den cancerbehandling vården erbjuder och som läkare ser vi hela förloppet framför oss, säger hon.
Ha bollplank
Men medan läkaren har fokus på tumörkontroll och förlängd överlevnad fattar patienten beslut utifrån hela sin livssituation och sina erfarenheter. Tidigare behandlingar eller erfarenheter från vad närstående har gått igenom spelar också in.
– De allra flesta använder det som ett komplement och förväntar sig inga mirakel. Men önskar kunna ha en dialog om det och öppet prata om vad och vad det finns för vetenskap om olika behandlingar. Många patienter önskar att de kunde ha vården som bollplank i de frågorna, säger Kathrin Wode.