Åsa Kristoferson Hedlund håller tillsammans med andra drabbade på att starta upp en grupp för långtidssjuka.

– Det ensidiga fokuset på intensivvårdspatienterna har gjort att man missat hur sjukdomen slår mot befolkningen i stort, säger hon.

Försöker påverka

Åsa Kristoferson Hedlund arbetar i vanliga fall med att driva bostadspolitiska frågor på Hyresgästföreningen. Den drivkraften försöker hon nu dra nytta av, eftersom hon upplever att det är svårt att hantera den maktlöshet och utsatthet som det innebär att vara långtidssjuk.

– Har man en sjukdom som i princip gör att man blir immobiliserad i månader då måste man göra någonting. Jag har försökt läsa på, ringa och skriva brev för att inte känna maktlöshet utan i stället kunna påverka, säger hon.

Hon är med i tre Facebook-grupper för personer som drabbats av covid-19.

– Det har gett mig ett kontaktnät, där vi kan organisera oss och framföra våra åsikter på ett strukturerat sätt.

Åsa Kristoferson Hedlund har känt sig misstrodd av vården.

– Jag har blivit hemskickad med ångestdämpande medicin när jag haft andnöd, vilket jag tycker att man borde undersöka om det inte är direkt farligt, säger Åsa Kristoferson Hedlund.

Hon tror att många sjuka misstros och avvisas av vården för att de inte passar in på experternas bild av hur sjukdomen ska bete sig.

– Iva-förloppet har blivit ett slags facit, trots att sjukdomsförloppet kan se väldigt olika ut. Det är massor av komplikationer och kroniska skador som patienter kan få över tid. Både sjukhuspatienter och hemmapatienter drabbas.

Dåligt rustade

Hon anser att det viktigaste just nu är att pengar öronmärks till forskning av långtidssjuka i covid-19, eftersom det spekuleras så mycket om symtom och diagnoser.

– Enda sättet att få slut på spekulationerna är att ta reda på vilka som är drabbade och vilka symtom de har och då är forskningen avgörande. Jag tycker det är extremt oetiskt att spekulera om att långtidssjuka kan drabbas av allvarliga kroniska sjukdomar med tanke på vilken ångest det kan ge dem som ligger hemma och är sjuka.

Åsa Kristoferson Hedlund anser att de långtidssjuka behöver få bästa möjliga behandling, eftersom deras sjukskrivningar annars skulle leda till enorma samhällsekonomiska kostnader. Hon hänvisar också till en undersökning som opinionsinstitutet Novus gjort. Undersökningen visar att hundratusenstals svenskar är eller har varit sjuka i covid-19 i över tio veckor.

– Vi ser långtidskomplikationer och kroniska skador, som är ganska vanligt förekommande. Att vara hemmasjuk är inte på något vis synonymt med ett milt förlopp av covid. Men i Sverige är vi dåligt rustade för att lära om och vårda den här patientgruppen, eftersom vi inte har testat patienterna från februari till maj. Det gör att vi inte kan identifiera dem.

I de långtidssjukas försök att bilda opinion för att forskning snabbt ska komma i gång har de försökt nå såväl forskare som politiker.

– Forskarna har börjat förstå allvaret, men politiskt har det varit tystare. Skrämmande tyst.