För att öka kunskapen, som Svenska covidföreningen menar är för låg bland svenska myndigheter och politiker, släppte föreningen nyligen en rapport om problemen som långtidssjuka upplever.
– Det är ett jätteproblem att det inte pratas om det. Det finns en stor risk att det uppfattas som att problemet inte existerar. Och det vill vi ju visa att det faktiskt gör, säger Åsa Kristoferson Hedlund, ordförande för Svenska covidföreningen med drygt 1 400 medlemmar.
Sjukskriven på nytt
Åsa Kristoferson Hedlund lider själv av långvariga symtom sedan hon insjuknade i covid-19 i mitten på mars. I september började hon jobba deltid men efter att symtomen förvärrats är hon nu återigen sjukskriven. Enligt beräkningar från SVT Nyheter kan 25 000 i Sverige lida av långvariga symtom av covid-19. Enligt en Novusundersökning kan den siffran vara betydligt högre.
Åsa Kristoferson Hedlund jämför läget i Sverige med situationen i Storbritannien.
– Där har man redan börjat avsätta pengar och över 40 specialistkliniker ska öppnas för de omkring 500 000 långtidssjuka i landet.
En konkret åtgärd som Svenska covidföreningen vill se är att just sådana mottagningar öppnas i Sverige.
– Vi vill se att det forskas mer. Vi vet alldeles för lite om långtidscovid i dag, säger Kristoferson Hedlund.
Slutrapport kommer
Om en vecka ska Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) presentera sin slutrapport över forskningsläget som finns när det gäller vård av personer med långvariga symtom av covid-19. Enligt Åsa Kristoferson Hedlund är det långt ifrån tillräckligt.
– De kommer att leverera en rapport som kommer att ge en ögonblicksbild. Vi vill se kontinuerligt lärande i vården.
Tove Fall, professor i molekylär epidemiologi vid Uppsala universitet, håller med om att det behövs mer forskning.
– SBU har identifierat 14 relevanta forskningsartiklar internationellt, vilket är ett mycket litet underlag så mer forskning behövs verkligen för att karaktärisera tillståndet och för att dessa patienter ska få rätt behandling och råd, säger hon.