– Äntligen, vi gråter av glädje. Vi har kämpat för detta i 800 dagar, säger Tina Gallone på Riksförbundet för cystisk fibros.
Beskedet från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) kom på fredagseftermiddagen. Läkemedlet har visat sig vara banbrytande för personer med den ärftliga sjukdomen cystisk fibros.
"Kan göra enorm skillnad"
De som drabbas får svårare att andas, och utan behandling dör många tidigt. Behandlingen kan ges till barn redan från två års ålder, och med tidig behandling kan permanenta skador på lungorna undvikas.
– Jag har mött tonåringar med cystisk fibros som inte ens orkat gå från soffan till badrummet men som efter behandlingen kan springa upp för trappan. Det kan göra en enorm skillnad, säger Tina Gallone.
Det är tredje gången som frågan om staten ska subventionera behandlingen är uppe för diskussion. Tidigare har TLV bedömt att behandlingen har varit för dyr i förhållande till nyttan. Då har den kostat drygt 2 miljoner om året per patient.
Överenskommelse
Att TLV nu säger ja beror på en särskild överenskommelse mellan myndigheten, regionerna och läkemedelsföretaget bakom.
– Nu ska vi bara se till att det kommer ut till vården och patienterna, säger Tina Gallone.
Ett fåtal av de svenska patienterna har fått tillgång till behandling sedan tidigare. De kan till exempel ha deltagit i en forskningsstudie eller fått behandling på företagets bekostnad i ett så kallat "compassionate use"-program.
Läkemedlen som nu ingår i högkostnadsskyddet är Kaftrio, Kalydeco och Symkevi. Även läkemedlet Orkambi som tidigare subventionerats omfattas.