Nio av tio barn som insjuknar i cancer har minst ett syskon. Under en svår och påfrestande tid för familjen blir situationen för ett syskon extra utsatt när fokuset hamnar på det cancersjuka barnet, något som riskerar att få flera långsiktiga konsekvenser.
– De psykosociala riskerna är stora. Det är riskfyllt för skolgången, helt enkelt för att barn inte får den uppmärksamhet de behöver, säger Barncancerfondens generalsekreterare Thorbjörn Larsson.
Han nämner en enkät från Barncancerfonden med vårdnadshavare där bara en av fem är nöjda med stödet ett syskon fått under vårdtiden.
– Vår undersökning visar att läget är bedrövligt, säger han.
I Barncancerfondens rapport "De osynliga syskonen" ges flera förslag på hur stödet till syskonen kan förbättras. En viktig del bygger på att syskon till cancersjuka barn bör betraktas som anhöriga till det sjuka syskonet. För det krävs en ändring i hälso- och sjukvårdslagen.
– Det är oerhört viktigt. För det ger förutsättningar att hjälpa syskonen som vi vet drabbas mycket. Det här handlar inte bara om barn med cancer utan syskon till barn med alla svåra sjukdomstillstånd.
– Sjukvården och sjukvårdslagen är anpassad för en person åt gången. Men barncancer är en familjesjukdom, säger Thorbjörn Larsson.
För att inte syskon ska riskera att hamna efter i skolan vill Barncancerfonden göra det lättare för dem att bli en del av sjukhusskolan, som vanligtvis är till för de sjuka barnen.
Gemensamt för förslagen är att syskon inte ska glömmas bort, vare sig under sjukdomstiden eller under uppföljningen efteråt. Thorbjörn Larsson menar att kunskapen om syskon och hur de drabbas är relativt ny i Sverige.
– När vi pratar med politiker, från höger till vänster, så förstår alla att det är viktigt. Men för att gå från det till att ändra lagstiftning och utöka sjukvårdens uppdrag krävs handlingskraft. Sjukvården måste tänka på ett helt annat sätt.
– De här barnen sitter i mörkret för sig själva och ingen ser dem.