— Det är jättedeppigt att det ser ut så här och att det inte har blivit bättre de senaste fyra åren, säger Lotta Håkansson, ordförande i patientorganisationen Reumatikerförbundet som ligger bakom undersökningen.
Reumatiska sjukdomar drabbar främst leder, muskler och skelett, men även kärl och livsviktiga organ kan angripas. Reumatoid artrit är en av de vanligaste varianterna och i Sverige beräknas det finnas mellan 40 000 och 50 000 med diagnosen.
Undersökningen har gjorts i form av en webbenkät som besvarats av 2 700 personer med reumatisk sjukdom. De har fått frågor bland annat om de får eller har erbjudits rehabilitering, diagnos och hur sjukdomen påverkar deras vardag.
Behöver träning
Totalt svarar 60 procent att de inte har fått rehabilitering de senaste fem åren. Lotta Håkansson säger att även om det finns flera effektiva läkemedel som förbättrat situationen för många av patienterna, inte minst de biologiska, så räcker inte det.
— Av de som svarat har en tredjedel artros, där har vi inga andra läkemedel än smärtstillande i dag. Och även de med andra diagnoser, som reumatoid artrit, behöver komplettera med träning och annan rehabilitering, säger Lotta Håkansson.
I mitten av mars annonserade riksdagen att de vill ha nationella riktlinjer för rehabilitering inom flera diagnosområden och säkra att tillgången blir lika över hela landet.
Innan de biologiska läkemedlen gjorde entré och på många sätt revolutionerade behandlingen av reumatiska patienter var fysisk träning centralt. Sedan kom en tid med nedmontering av rehabilitering på många håll i landet. Men alla blir inte hjälpta av behandlingen och även de som blir det mår, enligt studier, bättre om de tränar regelbundet.
Det här har fått Socialstyrelsen att i sina Nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar, där reumatiska sjukdomar ingår, lyfta fram rehabilitering i team med olika vårdprofessioner som fysioterapeut, sjuksköterska, arbetsterapeut och kurator som en viktig insats.
Ställa krav
Cecilia Winberg, ordförande i fack- och professionsförbundet Fysioterapeuterna, säger att hon inte är förvånad över resultaten i enkäten.
— Vi får signaler från verksamheter i landet att rehabilitering prioriteras bort. Men det är en del av hälso- och sjukvården och som patient ska man ställa krav. Rehabilitering har ofta bättre effekt ju tidigare det sätts in. Det gör att personen behåller sin funktion och får en bättre livskvalitet, säger hon.
Enligt undersökningen är det få som får tillräcklig med information från vården om vilka rehabiliteringsinsatser som finns, bara 16 procent. Patienterna fick också frågan om det berodde på pandemin att de inte fått rehabilitering. Bara 11 procent uppgav att det berodde på det.
— Vi vet att många verksamheter behövde ställa om under pandemin och att exempelvis bassängträning och annan gruppträning ställdes in och att patienter undvek vårdkontakt på grund av smittorisken. Men det verkar inte alls vara hela förklaringen, säger Lotta Håkansson.
Många av de som svarat på enkäten uppger att rehabilitering är väldigt eller ganska viktigt för dem. Lotta Håkansson säger att hon hoppas att vården och regionerna tar till sig och blir bättre på att följa de riktlinjer som finns.
— Tillgången ser olika ut i olika delar av landet. Jag tror att man kan bli mycket bättre på att dela med sig av sina goda exempel till varandra, säger hon.