En ny grupp överlevare. Så kallar Ann Hellström de barn som klarar sig – trots att de fötts före vecka 24.
Tidigare har de här barnen varit få. Men avancerad intensivvård och mer aktiv vård gör att gruppen växer. Nu sammanfattas fyra studier kring hur det har gått för barnen i en ny rapport i Läkartidningen.
I studierna ingår barn som har fötts före graviditetsvecka 24 mellan 2007 och 2018 i Sverige. Enligt riktlinjer från 2016 ska livräddande insatser övervägas för barn som fötts vid 22 veckor och rekommenderas vid 23 veckor.
– Där ser vi en förändring över tid. Fler barn överlever i och med de nya riktlinjerna. Förr var det till exempel ovanligt att mammor genomgick kejsarsnitt om de bar på barn som var 22 veckor gamla. Det görs i högre grad nu, säger Ann Hellström.
I studierna har 399 överlevande barn följts upp via nationella register och sjukhusjournaler. 96 procent av dem fick en eller flera diagnoser, av varierande allvarlighetsgrad.
Tyngsta diagnoserna rör hjärnan
Många av barnen har sannolikt behov av livslångt stöd, enligt rapportförfattarna.
– En stor del av de här barnen får diagnoser som kräver mycket stöd från föräldrar, hälso- och sjukvård och skola, säger Ann Hellström.
75 procent av barnen fick någon form av utvecklingsneurologisk funktionsnedsättning. Den vanligaste diagnosen var språkstörning (52 procent) följd av intellektuell funktionsnedsättning (40 procent).
Även neuropsykiatriska diagnoser var vanliga. 24 procent av barnen drabbades av autism, och 30 procent fick en adhd-diagnos.
– De viktigaste diagnoserna handlar om hjärnans funktioner. Det handlar både om att man kan få en viss utvecklingsförsening, men också en relativt hög frekvens av neuropsykiatriska diagnoser som autism och adhd. Det är de tyngsta diagnoserna, säger Ann Hellström.
– Hjärnan är väldigt omogen när man föds så tidigt. Vi har inte alla verktyg för att ge den optimala förutsättningar att utvecklas normalt.
Viktig information till föräldrar
Många av barnen hade även problem med att få i sig föda. 39 procent drabbades av dålig tillväxt. Nästan en av fem (18 procent) behövde gastrostomi, där näring ges via en slang eller sond genom bukväggen till magsäcken.
Drygt en femtedel av barnen (22 procent) är synskadade, 3 procent är blinda på båda ögonen och 1,7 procent på ett öga.
Att veta mer om vilka problem dessa barn kan drabbas av är viktigt för att ge dem och deras omgivning rätt stöd, enligt Ann Hellström.
– Vi måste bli bättre på att stötta föräldrarna till de här barnen, och barnen själva.
Kunskapen kan även vara viktig när svåra beslut ska tas kring vilka insatser som ska sättas in för att rädda de allra mest för tidigt födda.
– Vi tycker att det här är väldigt viktig information att ge till föräldrarna om de är med och fattar beslut kring om man ska vara aktiv eller inte så här tidigt, säger Ann Hellström.
De barn som är extremt för tidigt födda – före vecka 28 – följs upp enligt ett nationellt uppföljningsprogram.
– Det är viktigt att kartlägga vilka problem de har, så att man kan stötta, men även justera neonatalvården för att förhindra att vissa av problemen uppstår, säger Ann Hellström.