Varje år föds omkring 350 barn döda i Sverige. De flesta dör i den senare delen av graviditeten och 40 procent av barnen dör efter vecka 37 då graviditeten räknas som fullgången.
– Först kastas man mellan hopp och förtvivlan när man börjar misstänka att något inte står rätt till. Sedan hamnar man i fritt fall när det blir bekräftat att barnet inte längre lever. Föräldrarna beskriver hur deras livssituation är i kaos, säger Margareta Persson.
I en ny rapport betonar Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) vikten av att föräldrar och syskon möts av förståelse och stöd när ett barn dör i livmodern. Några faktorer pekas ut som särskilt viktiga, däribland att barnet ses som en unik person och behandlas på samma sätt som ett levande barn.
– Det finns god evidens för vikten av personifiering, att man verkligen bekräftar det döda barnet och föräldrarna som sörjande föräldrar, att man ger dem hjälp och stöd för att skapa minnen och knyta an till barnet, säger Margareta Persson, som är en av rapportens sakkunniga.
Viktigt att låta det ta tid
Det kan till exempel handla om möjligheten att få hålla barnet i famnen, klä det i egna kläder, göra fot- eller handavtryck eller ta fotografier. Barnets eventuella syskon behöver också bli bekräftade och få skapa minnen.
Margareta Persson säger att det i grunden handlar om att föräldrar och syskon ska bemötas respektfullt. Även om det är individuellt hur föräldrarna vill ha det, ska de få möjlighet att möta barnet och ta avsked, och personalen bör ges möjligheten att låta det ta tid.
– Man behöver ha en dialog med föräldrarna, låta deras behov få styra lite och sedan ska personalen finnas där. För vårdpersonalen är det viktigt att få ägna sig helt åt föräldrarna vars barn har dött och inte samtidigt behöva ta hand om andra föräldrar som fått ett barn som lever.
Enligt Margareta Persson är det också viktigt att alla inblandade ges möjlighet att bearbeta sina upplevelser och de existentiella frågor som ofta blir påtagliga.
– Varför händer det mig? Vad finns det för mening med det här? Hade jag kunnat göra någonting annorlunda för att det inte skulle bli såhär? Man funderar mycket över liv och död och det gör även syskon och vårdpersonal.
Risk för psykisk ohälsa
I en rapport från Socialstyrelsen 2020 konstateras det att brister i hur föräldrarna bemöts och tas om hand kan få långtgående negativa konsekvenser. Enligt rapporten var drygt hälften av mammorna och 32 procent av papporna som fick ett dödfött barn mellan 2008 och 2017 sjukskrivna upp till ett halvår efter förlusten.
Kvinnorna hade också fler sjukskrivningsdagar i genomsnitt per månad upp till sex år efter förlossningen, jämfört med de som fött ett levande barn. Sannolikt finns också ett mörkertal då de som inte hade sjukpenningsgrundade inkomster saknas i statistiken.
Enligt Margareta Persson följs föräldrarna upp av sjukvården efteråt, men det är ett problem att vården och uppföljningen ser olika ut i olika regioner.
– Jag vill betona att det inte är någon kritik mot sjukvården i dag, för man gör väldigt mycket bra saker, men det ser inte likadant ut i hela landet. Här kanske man kan ta lärdom av de regioner som har väldigt fina vårdprogram.
Tyst utanförskap
Föräldrar som förlorat sitt barn vittnar också om ett tyst utanförskap, där de upplever att deras föräldraskap blir som osynligt när de åker hem från förlossningen med en tom famn. Även syskon kan uppleva en känsla av att vara annorlunda mot sina kompisar, enligt Margareta Persson.
Att ämnet upplevs som svårt att prata om bidrar till ytterligare stigmatisering, men precis som vid andra dödsfall behöver personer i sorg få berätta om sina upplevelser, menar hon.
– Att mötas av oförståelse från samhället, myndigheter, vänner och bekanta försvårar sorgeprocessen. Jag tror att samhället måste ha en lite större öppenhet – man måste bryta det här tysta utanförskapet.