- Det är tyvärr en ekonomisk fråga. Vi har bara 120 medlemmar i Östergötland, varav 20 själva är sjuka. Vi vill värva fler medlemmar så vi kan nå fler, säger Petra Holmberg som är ordförande i Östergötlands länsförening av cystisk fibros och själv har sjukdomen.
- Det är en avancerad sjukdom som kräver mycket forskning eftersom symptomen kan se så olika ut. Sjukdomen syns heller inte utåt, men medel behövs. 22-åriga Angelica Axelsson vet hur det är att leva med sjukdomen, som verkligen påverkar hennes livskvalitet. Främst är det lungorna som försämras av det tjocka och sega slem som utsöndras. Båda hennes föräldrar har anlag för den recessiva sjukdomen, men Angelica är den enda i familjen som faktiskt bär den.
- När jag var ett och ett halvt år blev jag jättesjuk, och efter ett svettest konstaterades det att jag har sjukdomen. I barndomen påverkades jag inte så mycket. På skolgymnastiken tog jag kanske i mer än de andra, men det var inte så stor skillnad. Det var för två år sedan, sista året i gymnasiet, som jag fick proppar i lungorna. Funktionen förändrades rejält. Jag blir andfådd bara av att ta av mig skorna. Det är nästan som att jag alltid är ute och springer marathon. Jag som ville vara som alla andra och gå in för balen och studenten fullt ut, säger hon.
Osynlig sjukdom uppmärksammas
Denna vecka uppmärksammas sjukdomen cystisk fibros Europa över. I Sverige uppmärksammas den på många håll i form av evenemang och insamlingsbössor, men i Östergötland är medlemsantalet så lågt att det bara är media som är budbärare.
Angelica Axelsson har cystisk fibros - den osynliga sjukdomen som gör henne andfådd för minsta ansträngning. Snart kan hon parkera bilen på handikappsplatsen, bara ansökan går igenom.
Foto:
Så jobbar vi med nyheter