Marita Nilsson är specialistsjuksköterska och jobbar sedan fem år i ett specialiserat palliativt vårdteam inom Region Jönköping.
– Det är ett annorlunda jobb, för man lever så nära inpå något som ingen annan vill ha med att göra egentligen.
Förr pratade man om palliativ vård enbart som vård i livets slutskede. Det försöker man sudda bort nu.
– Den palliativa vården idag är en aktiv vård och vi återkommer ofta till talesättet ”en dag ska vi dö, alla andra dagar ska vi leva”.
Marita utbildade sig till sjuksköterska som 40-åring och jobbade de tio första åren i primär- och hemsjukvården i Mariannelund. Där fick hon upp ögonen för den palliativa vården.
– Jag tyckte att den patientgruppen var utmanande och givande, men arbetsbelastningen var hög och jag kunde inte lägga så mycket fokus där som jag ville.
2016 fick hon sin nuvarande tjänst på SSIH – Specialiserad sjukvård i hemmet. SSIH tar hand om patienter med stor symtombörda där den allmänna palliativa vården inte räcker till. Även barn och unga hör till den specialiserade palliativa vården.
– Det är många tunga möten och tragiska händelser mitt i en familj. Vår uppgift är att visa empati och finnas där, men vi måste vara professionella och inte bli personligt berörda.
För att klara av det bearbetar man mycket tillsammans i kollegiet. Hon medger att det är svårt att sätta gränsen i vissa fall.
– Vi får många fina och unika möten, och det är klart att man bevarar en del av dem inom sig.
Hon minns en barnfamilj där ena föräldern dog.
– När vi träffades en tid senare upplevde jag att de trots allt hade landat bra. Det kändes gott.
När en botande behandling är utom räckhåll sätts den palliativa vården in i två steg. Först som en livsförlängande vård, men när de medicinerna till slut gör mer skada än nytta sätts ett nytt fokus: symtomlindring.
– Ibland tänker jag inte på att jag jobbar så nära döden som jag gör, för jag jobbar ju för att göra livet så drägligt som möjligt under de förutsättningar som råder.
Den palliativa vården tar hänsyn till både fysiska och psykiska behov, men också sociala och existentiella, berättar Marita och förklarar att vården alltid utgår ifrån patientens störst upplevda behov.
– Det går inte att ha en egen agenda utan det handlar om att lyssna in patientens behov just nu. Ibland är vi i vården så hjälpinriktade att vi har svårt att ta till oss när en patient inte vill ha mer hjälp, men det måste man respektera.
En stor del är också anhörigstöd. Det kan handla om att involvera de närstående så mycket de önskar och får för patienten. Man informerar om praktiska saker, som möjlighet till hemtjänst eller vak när döden är nära.
– Vi försöker fånga upp de närståendes behov. Efter dödsfall erbjuder vi närståendeuppföljning, där vi kan fånga upp om personen bär en sund sorg eller om professionell hjälp behövs.
En del patienter och närstående är först skeptiska till vårdteamets inblandning, men i efterhand har ingen varit negativ. Teamet får ofta höra att det känns tryggt när de kommer. Marita tror det beror på att de är lättillgängliga, har stor kunskap och erfarenhet. Och för att de vågar vara kvar i det svåra. Hon minns en man som förlorade sin fru och uttryckte att han skulle sakna dem mitt i alltihopa.
– Vi hade ju varit med på deras resa. Det har hänt att jag fått ett riktat tack i en dödsannons, då är det bara att i vördnad bocka. Sånt värmer ens hjärta.