Den som har barn vet hur det brukar vara. Ständiga jämförelser från första andetaget på förlossningen. Längd, vikt och mängden hår. Första leendet, första tanden och första ordet. Och så där håller det på. Valentina Morán tyckte nog att hennes Linus var sen i utvecklingen, men fick höra att han skulle komma ikapp de andra barnen. Men hon kände att det var något som inte stämde. Även förskolepersonalen såg ett mönster i Linus utveckling.
- Han var sen med tal och motorik. Kom vi till förskolan när gruppen redan klarat av samlingen och var ute och lekte så fixade han inte det. Linus var tvungen att först gå in, delta i samlingen, och sedan gå ut. Han hade också svårt att leka med de andra, lekte hellre för sig själv.
Bildade Facebookgrupp
I treårsåldern utreddes Linus på barn- och ungdomshabiliteringen i Västervik, och fick diagnosen ADHD och autism.
- Det var en sorg. Jag kan nog säga att jag gick igenom en sorgeprocess innan jag kunde börja bearbeta Linus diagnos.
Hon säger att hon har fått mycket hjälp och stöd från habiliteringen.
- Jag fick handledning av en specialpedagog. Hon kom hem till oss, studerade hur det fungerade i hemmet, gav råd om hur jag skulle tänka och göra med Linus, och så kom hon tillbaka för utvärderingar.
Men Valentina saknade en stödgrupp för föräldrar med barn med olika diagnoser.
- Det fanns ingen så jag startade en Facebookgrupp för tre år sedan: NPF-föräldrar i Västervik Kalmar län. Nu är vi cirka 90 medlemmar som kan tipsa och stötta varandra.
Måste vänja sig
För 1,5 år sedan träffade hon Mikael, de firade nyligen ett år som gifta. För "vanliga" barn kan en ny vuxen i familjen vara en nog så stor omställning, för ett barn med två diagnoser är det en ännu större omställning.
- Jag har varit öppen mot Linus från första början. Berättat om Mikael och så har han varit med oss via Skype så ofta som det gått. Linus har fått vänja sig under lång tid innan vi flyttade ihop.
Valentina och Mikael säger att Bostadsbolaget varit mycket tillmötesgående när det gäller byte av lägenhet.
- I somras bytte vi från en tvåa till en trea. De ordnade så att vi fick en som låg väldigt nära, med exakt samma planlösning, förutom ett extra rum då. Det gjorde det lättare för Linus, även om det var ganska kaotiskt ändå.
Avskyr regn
Allt som familjen ska göra, från ett besök i simhallen till bilresan till släkten i Ångermanland, måste förberedas minutiöst. Dagar och veckor i förväg måste Valentina och Mikael prata med Linus om vad som ska hända, för att det över huvud taget ska gå att genomföra.
- Innan du skulle komma har vi pratat med både Linus och skolan. Så att de skulle veta vad det kunde bero på om Linus var annorlunda.
- Hela vårt liv går ut på att förbereda Linus på olika situationer. Inget vi gör är spontant, allt är noga förberett. Och vi har alltid en plan B.
Mikael och Valentina berättar om Linus avsky för regn, att han har järnkoll på väderprognoserna. Då är det inte säkert att det hjälper ens med noggranna förberedelser.
- Han går inte ut om det regnar.
Rätt till stöd
Under lågstadiet var Linus en ny "karaktär" varje dag. Han hade 40 olika att välja bland. Då gällde det att försöka ta hjälp av dem, fråga vem av karaktärerna som skulle vara bäst på att göra matteuppgiften, åka buss eller gå till tandläkaren, berättar Valentina.
- Det har krävts många kontaktdagar då jag har varit tvungen att komma till skolan för att hjälpa till med Linus, säger Valentina.
Den största striden när det gäller Linus diagnoser har varit stödet i skolan, eller snarare bristen på stöd, enligt Valentina.
- Jag har lagt ner mycket tid på att hävda Linus rätt till stöd. Det tog till höstterminen i tvåan innan han fick egen assistent.
Långa nattningsprocedurer
Men varefter åren gått har det trots allt blivit en hel del förbättringar, även om det går sakta. Tre steg fram, två tillbaka, säger Valentina.
- Nu kan vi lämna honom ensam 20 minuter. Det gick inte för bara något år sedan.
Sedan fem år tillbaka äter Linus concerta, ett läkemedel som ofta ges till barn med ADHD.
- Det får honom att bli lugnare, han skulle ha jättesvårt att koncentrera sig annars. Vara uppe i varv hela tiden.
De flesta föräldrar har säkert varit med om utdragna nattningsprocedurer, men för Valentina har det handlat om en procedur som tagit från klockan sex till tolv på kvällen.
- Men det har blivit bättre med åren. Det är alldeles nyligen han lärt sig somna själv.
Dömande blickar
Det Valentina och Mikael tycker är tråkigt och jobbigt är hur de ofta blir bemötta av andra, i till exempel mataffären.
- Vi får ofta kommentarer och blickar. Det händer också att folk lägger sig i hur vi är mot Linus.
Hur vill ni bli bemötta i en jobbig situation?
- Fråga gärna om vi vill ha hjälp. Det kan handla om något så enkelt som att hämta en liter mjölk från kylen längst in i butiken.
Mormor är ett stort stöd för familjen, likaså den avlastning på tio timmar i månaden som familjen får via barn- och ungdomsteamet.
Men det finns också positiva sidor med att vara förälder till ett barn med dubbeldiagnos.
- Vi blir väldigt kreativa och påhittiga och Linus ger också mycket rolig energi. Det blir många dråpliga situationer att skratta åt tillsammans.
