Marcus Aftelöv, snart 16, har den ovanliga och obotliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Han fick diagnosen när han var fem år.
– Det är en jätteovanlig sjukdom, som bara drabbar pojkar. Ungefär 10 pojkar per år i Sverige får den och det brukar ta några år innan man upptäcker det på motoriken, säger Marcus storasyster Emelie Aftelöv, 20.
Familjen förstod att allt inte stod rätt till när Marcus började få svårt att gå i trappor.
– Det dröjde mer än ett år innan vi fick diagnosen. Det finns ingen bot, och det har varit lite trixigt att hitta balansen i träningen. Marcus måste träna sina muskler, men tränar han för mycket bryts musklerna ner, säger Jörgen Aftelöv, pappa till Marcus.
Marcus och hans storasyster har en Youtubekanal för att sprida kunskap om sjukdomen. Och det behövs, säger Emelie.
– Man kan inte kräva att folk ska förstå vilken vardag vi har, men man ska heller inte behöva få de blickar man får för att man sitter i rullstol. Samhället skulle också behöva se på personer med funktionsvariation på ett annat sätt, inte som en jobbig belastning. Marcus vill bara vara som alla andra.
Familjen försöker göra allt man kan för att Marcus ska få ett så vanligt liv som möjligt.
– Vi har åkt utomlands och det funkar. Man får bara vara lite mera envis och kreativ. Jag brukar säga att nästan ingenting är omöjligt, det tar bara lite längre tid för oss, säger Jörgen.
Vid flera tillfällen har familjen uppmärksammat den internationella Duchennes-dagen då människor släpper röda ballonger för att sätta fokus på muskelsjukdomen.
– Roligast tyckte nog Marcus att det var när han gick i sexan i Södra Vi skola och hela klassen var med och släppte ballonger. I år börjar han nian och vi ville göra en större grej. När vi var på konsert på Kröngården tänkte jag att det skulle vara en perfekt plats, jag pratade med Mats Peterson och han var ju på direkt, säger Jörgen Alftelöv.
Mats Peterson var inte bara med på noterna. Han gick själv och funderade vilken dag i september årets minneskonsert för dottern Felicia, som gick bort i leukemi 2014, skulle planeras in.
– Felicia fyllde år i september och den här kvällen passar oss perfekt. Vi gör gemensam sak av det och alla pengar vi får in kommer vi att dela rakt av.
Hälften går till den ideella organisationen SMDF, Stiftelsen för MuskelDystrofiForskning, och hälften till BOND/Barncancerfonden.
Att få tag på de röda ballonger som av tradition används vid Duchennes-dagen visade sig dock inte vara det lättaste.
– Man har slutat släppa plastballonger av miljöskäl, men börjat använda nedbrytbara, och SMDF hade beslutat att inte sälja några i år för det är ganska mycket jobb med det. Men vi har lyckats få tag i 300 ballonger i alla fall, säger Jörgen.
Vilka artister som kommer att medverka vid minneskonserten vid Kröngården är inte klart. Men nyckelharpa av Ida Svensson blir det i alla fall. Hur många som kommer att köpa en röd ballong och släppa den över sjön vet man inte heller.
– Vi har inget egentligt insamlingsmål. Det vi får in behövs för forskningen och vi vill sprida kunskap.