Bilden är tagen på Elis och hans ett år yngre lillebror Otto 2020. Redan när Elis var ett år gammal uppmärksammade föräldrarna att hans mage var svullen.
Läkarnas första tanke när Vimmerbyfamiljen sökte vård för Elis mage var att det kunde handla om förstoppning och vid tre tillfällen fick de lämna prover hos Vimmerby hälsocentral för att utesluta olika allergier. Utan framgång blev de remitterade till Västerviks sjukhus, där provtagningarna fortsatte.
Föräldrarna fick veta att de skulle kallas en gång i halvåret för att ta nya prover på Elis som skulle kunna visa på glutenintolerans (celiaki), en allergi som kan ta flera år att få svar på.
När de var på undersökning i mars i år ändrades allt.
– Jag har varit relativt lugn den första tiden och vi var invaggade i att det kunde vara gluten. Det har varit en konstant oro från mars fram tills nu, säger Elin Myrén.
Efter ett akutbesök för ultraljud visade det sig att Elis lever är förstorad. Det skulle dröja fram till i juli då föräldrarna läste en anteckning i Elis journal och fram till augusti innan de fick det bekräftat.
– Vi har gått på helspänn i väntan på provsvar. Det känns inte bättre när det är ens barn, att undra om han är sjuk och i så fall hur sjuk, säger Albin Rydquist.
Elis har glykogenos typ 9 A.
Vad innebär sjukdomen?
– Det handlar om att kroppen inte kan ta hand om glukosen så den lagras i levern och det kan bli farligt, säger Elin.
Hon berättar det finns lite forskning om sjukdomen men som tur är drabbades Elis av en "snällare" variant av glykogenos.
Nu är familjen nyligen hemkommen efter att ha besökt specialistteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge som hjälpt familjen med vad Elis ska äta och hur de ska hantera situationen.
Sjukhuset beskriver att vid glykogenos saknas ett enzym för att vid behov kunna frisätta glykogen från levern.
"Det blir även ett problem om man har för mycket glykos tillgängligt i blodet, eftersom allt glukos som kroppen inte behöver för stunden packas in som glykogen i levern", skriver de.
Lillebror Otto, 2, t.v tillsammans med storebror Elis, 3, hemma i soffan strax före de ska göra sig iordning inför läggdags.
Elin och Albin berättar att det kan bli så att sonen behöver hålla en strikt diet för resten av livet, för att undvika leversjukdomar längre fram.
Hans tvååriga lillebror Otto har testats för sjukdomen också men har inte visat tecken på att ha den.
Hur hanterar ni det som familj?
– Vi äter samma sak hela familjen, både för att det är lättare och för att Elis inte ska känna att han särskiljer sig, säger Elin.
Hon säger att de måttar upp varje beståndsdel i måltiderna och han ska äta drygt varannan till var tredje timme. Maten består av tydligt begränsad mängd kolhydrater och till större del av energi från protein och fett.
– Det är egentligen en ganska hälsosam diet, säger Albin.
Fasta är något som är helt uteslutet.
– Till skillnad från oss om vi fastar så tar vi glykos från exempelvis levern men om Elis gör det skulle kroppen börja ta energi från muskler, säger Elin.
Därför ger föräldrarna Elis dryck med majsstärkelse varje natt så att kroppen inte hinner gå in i fasta före frukosten.
På frågan hur föräldrarna upplever Elis mående svarar de att han inte har ont och att han överlag tycks må bra. Däremot har han själv uppmärksammat att magen kan vara svullen, att den är lite i vägen ibland. Han är även medveten om att föräldrarna begränsar vad han äter.
– Vi brukar prata om glad eller ledsen mage för att inte prata om det som en sjukdom, säger Elin.
Vad hjälper er och har ni tips till föräldrar i liknande situation?
– Ta stöd utifrån och slut inte in er som familj. Vi pratar båda separat och det kan vara bra för att inte trigga varandra när den ena kanske behöver att vi inte pratar om det. Samtidigt är vi transparanta med våra känslor gentemot varandra, säger Elin.
Albin fortsätter:
– Ibland kan det räcka med att Elins mamma kommer hit en eftermiddag och finns här för att lyssna. Hon har ett helt annat perspektiv. Det kan vara en jätteviktig vändning den dagen.
När mamma Elin Myrén och pappa Albin Rydquist letar efter bilder på Elis där det syns att hans mage är uppsvullen är pojkarna med och tittar.
Varken han eller Elin är kritiska till processen inför att diagnosen ställdes inom sjukvården men hade uppskattat mer stöd när de svävade i den stressiga ovissheten.
De känner ingen annan i Vimmerby som har sjukdomen och de gick precis med i The Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease (SAGSD), ett forum där de kan möta andra i liknande situationer och besöka konferenser.
– Det är viktigt att vi inte känner oss ensamma i detta, säger Elin.