Ellie har haft en tuff resa sedan hon föddes i maj 2014. Redan under graviditeten fick hennes föräldrar veta att hon har ett av de mest komplicerade och svårbehandlade medfödda hjärtfelen hos barn, så kallat hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, HLHS. Det betyder att den vänstra kammaren saknas, eller är väldigt liten.
Allting rasade. Men samtidigt var det bra att det upptäcktes under fosterstadiet. Det är mycket värre när barn föds med det här hjärtfelet och man ingenting vet det märks inte på dem, förrän efter några dygn när ductus stänger sig och då är det riktigt allvarligt, eftersom det inte kan pumpas ut syresatt blod till kroppen.
För att kunna rädda de barn som föds med hjärtfelet måste den högra kammaren opereras i tre steg, så att den får en vänsterkammares funktion som pump för kroppen. Dessa operationer började genomföras i Sverige 1993 och har betytt en påtaglig ökning i överlevnad och att många barn kan leva ett bra liv.
- Ellie förlöstes med kejsarsnitt i Lund och var två dygn när de gjorde den första operationen. Den gick bra, men det känns förstås att överlämna sitt barn till operationsteamet och gå och vänta på det där samtalet från kirurgen. Ett samtal som hela livet hänger på, säger Pernilla.
Andra operationen var planerad till november 2014, när Ellie var ett halvår. Men det gick inte som de tänkt sig.
- Hon fick jättehöga infektionsvärden och riktigt dålig syresättning. Det som hänt var att hon fått en infektion som satte sig på värsta tänkbara ställe vid shunten som opererats in i hjärtat. Det hade kommit in bakterier i blodet på grund av att ett blodprov inte gjorts på rätt sätt och det tog ett tag innan man kom på orsaken till att hon var sjuk.
Livet hade mer i bakfickan. Det skulle komma att dröja drygt ett år innan operationen kunde genomföras och resan dit var en påfrestande berg-och-dal-bana av infektioner, behandlingar, bakslag och besked om att skicket på Ellies hjärta var sämre än man räknat med och det som inte fick hända. Hjärtstillestånd.
I mars Ellie blev sämre med slemhosta, feber och dålig syresättning. Hon fick åka till Västervik och när läkaren skulle ringa till Lund stod Andreas hos henne och såg hur hon bara föll bort. Hjärtat stannade. Efter hjärt-lungräddning fick de igång henne och sedan blev det ambulans till Linköping och flyg till Lund. Vi åkte efter i en taxibuss och där fick vi veta att hjärtat stannat ytterligare en gång, på Sturup. De höll på med hjärt-lungräddning ända fram till sjukhuset.
I det här läget hamnade de i mardrömmen.
- Hon låg en vecka med respirator och Ecmo (hjärtlungmaskin) och vi visste inte om hon skulle överleva eller hur skadad hennes hjärna var. Men Ellie är en krigare. När de kopplade bort Ecmon klarade hon sig på egen hand och på tredje dagen log hon. Då såg jag ju att hon fanns där.
I juni, på storebror Leos 4-årsdag, kunde familjen åka hem till Vimmerby igen.
- Hon hade tappat mycket av sin motorik och sedan dess har hon inte kunnat äta själv innan hjärtstilleståndet tog hon flaskan men hon har visat att hon har en otrolig envishet och vilja.
Pernilla säger att man upptäcker mycket om sig själv när man är med om såna här saker. Att man klarar mer än man tror.
- Om jag sitter i ett rum med en läkare som rabblar upp 20 saker som inte ser bra ut, men säger "fast levervärdena är okej", då fokuserar jag på det. Det som är bra. Ellie har visat en otrolig styrka ända sedan hon föddes och hon har lärt oss mycket.
I december 2015 gjordes steg två i den trestegsoperation som ska ge Ellie chansen till ett bra liv. Och nu är hon nära den operation alla hoppas ska vara den sista. Hela tiden har Ellie ansetts vara så allvarligt sjuk i lagens mening att föräldrarna har kunnat ta ut tillfällig föräldrapenning. Men för en månad sedan kom beskedet från Försäkringskassan. Att vårda ett barn i hemmet i väntan på en stor hjärtoperation räcker inte för att man ska få vabba.
- Att ha henne på dagis finns inte på kartan. Hon är infektionskänslig och jag törs inte ens träffa kompisar annat än utomhus. Jag är tacksam att hon inte är stor nog att veta att det finns platser som lekland och annat skoj vår bubbla är hennes värld.
Pernilla och barnens pappa separerade nyligen.
- Han jobbar natt och kan vara hemma utan problem, när han har barnen. Men när det är min vecka och jag måste vara hemma från jobbet med Ellie får jag alltså inte längre någon ersättning. Det blir tufft ekonomiskt. Jag har massor av föräldradagar kvar, men de får jag heller inte ta ut i väntan på att ärendet behandlas. Jag har skickat vattentäta intyg från läkare både i Västervik och Lund, där det framgår att det är av yttersta vikt att Ellie hålls infektionsfri, men Försäkringskassan har ändå mer frågeställningar.
Pernilla har svårt att förstå regelverket.
- Jag tror ju inte att någon är medvetet ond, men det är så jobbigt att lägga energi på det här den behövs till annat.
Varje år föds 10-15 barn med HLHS i Sverige.