Kreativiteten flödar och Micce Rylanders CV är långt som en krigsvinter – han varit företagare, marknadschef, projektledare, art director, fotograf, eventmakare, – och har de senaste åren gjort tolv konstutställningar med bra försäljning.
Nu har han en ny konstutställning på gång, i Hultsfred. Och nu vill han berätta om ögonsjukdomen Chorioderemi, en sällsynt ärftlig sjukdom.
– Jag har mörkat så länge, inte velat prata om den. Men då blir det ju svårt för omvärlden att förstå.
Dåligt mörkerseende
Det började redan i 20-årsåldern. Med dåligt mörkerseende.
– Det hände några saker som gjorde att jag förstod att jag verkligen hade jättedåligt mörkerseende jämfört med andra, särskilt i skymning.
Han stod vid havet på Västkusten och alla pratade om hur fantastisk marelden var. Han såg ingenting. Han klev ner i en bäck i Hultsfred för att han helt enkelt inte såg vare sig vattendrag eller bron att gå på.
Micce fick diagnosen CHM i Linköping, men förstod inte.
– Det var tre professorer som stod och pratade på andra sidan rummet. Jag kanske var för blyg för att ställa frågor, de kanske var dåliga på att förklara.
Åren har rullat på, med dåligt mörkerseende och synbortfall åt sidorna. Det hände fler incidenter. När han skulle skjutsa sin dotter till dagis såg han inte älgen som sprang längs med vägen och efter en stund vände upp framför bilen. När han cyklade snabbt på sin nya sjuväxlade hoj hade han ingen aning om att det var en bil till höger om honom.
– Det slutade med att jag dängde rakt in i bilen. Det gick bra. Men det kunde ha varit en lastbil.
”Fantastiskt team”
De senaste åren har kontakterna med sjukvården varit tätare. Han har gjort alla undersökningar man kan göra.
– Sjukdomen är ovanlig, det forskas på den, men min läkare har sagt att det inte finns någon behandling. I grova drag kan man säga att åder- och näthinnan gradvis försvinner.
I dagsljus och rakt fram ser han bra.
– Att jobba vid dator funkar. Men när jag kliver in på ett café med mysbelysning och det är två trappsteg ner, eller när det är mycket folk på T-centralen är det värre. Eftersom jag har lite av tunnelseende går jag ju ofta på andra människor.
På Stockholms Syncentral får han god hjälp.
– Ett fantastiskt superteam. När jag frågade hur många kurser de erbjuder och de sa ”90”, svarade jag ”bra – då ska jag gå alla”.
Med handledare har han tränat käppteknik. Tre olika vita käppar har han hemma. Han använder dem inte.
– Jag begriper förstås att det är dumt. Omvärlden ser ju inte på mig att jag har en synnedsättning. Jag har accepterat att jag har en ögonsjukdom, men det har varit svårare att vara öppen med det.
Varför?
– Det kanske handlar om stolthet, manlighet. Bilden av hur det ska vara, bilden jag har av mig själv.
Mötet med en blind fyrabarnsfar som jobbar som it-konsult och som hittat sitt eget sätt att fotografera var ett vägskäl.
– Det finns så coola människor som visar att livet är värt att leva trots funktionsnedsättningar. Men det är en kreativ utmaning för mig, och ett stort steg att erkänna.
– Skälet till att jag vill berätta just nu är dels för att ingen mår bra av att tjuvhålla på hemligheter och dels för att jag står inför nya val, nya jobb och ett nytt liv där jag kommer behöva både tips och hjälp från vänner och bekanta.
Skingrar tankarna
Efter att i många år ha bott växelvis i Vimmerby och Stockholm har han flyttat på heltid till Stockholm, ett Stockholm där utbudet lockar.
Att det finns museer, utställningar, konserter och event, passar den som motar rädslan genom att boka in tio saker på en action-list.
– Det skingrar tankarna. Någonstans är jag ju skiträdd också, och för mig funkar det att se till att hjärnan blir upptagen med något annat.
Att inte veta hur sjukdomen utvecklas är både på gott och ont.
– Jag har frågat min läkare när jag blir blind och han säger att det är det ingen som vet. Det kan gå snabbt, det kan ta tid. Då tänker jag att i sämsta fall är jag blind om några år, i bästa fall när jag blir 120.