Julia föddes med en kromosomskada, Markörkromosomsyndrom 15, MK 15. Bakom bokstäver och siffror ligger en komplex problematik.
– Julia har en måttlig till grav utvecklingsstörning, intelligensmässigt ligger hon på en ålder av 1-5 år, i hennes funktionsnedsättning finns också drag av autism och hon har epilepsi, säger hennes mamma Madeleine Karlsson.
Julia har humor och älskar Kinderägg och Per Gessle. Blir lugn av att baka och gå i skogen och gillar att klä ut sig. Men hon behöver också hjälp med nästan allt, hjälp att lotsas genom ett liv som är annorlunda i jämförelse med de flesta jämnårigas.
Sedan några år arbetar Madeleine Karlsson själv som arbetsledande assistent i ett team på totalt fyra assistenter för brukarkooperativet JAG – personlig assistens. Gruppbostad har aldrig varit något alternativ, eftersom Julia inte fungerar med för mycket folk omkring sig.
– Julia har det bra, men vi som jobbar med henne har det tufft. Sedan vi fick personlig assistans beviljad för fyra år sedan har hon flyttat hemifrån till egen lägenhet och behöver någon alla timmar. För att hennes vardag ska fungera behövs två assistenter, en stor del av hennes vakna tid. Timmarna vi har idag räcker inte och vi har ansökt om utökning, men väntat på svar från Försäkringskassan i sju månader.
Madeleine säger att det är som att leva i vakuum i väntan på besked. Efter att den redan hårt kritiserade LSS-utredningen lades fram för en dryg vecka sedan vet hon ännu mindre om framtiden.Grundtanken med översynen av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, var att sänka kostnaderna men besparingskraven är i stort borta. Istället vill man se över hur pengarna kan användas mer ändamålsenligt. Ett förslag i utredningen är att ta bort rätten till personlig assistans för barn under 16 år och vuxna med psykisk funktionsnedsättning. Insatserna ska istället flyttas över till kommunerna.
– Det är så svepande och luddigt. Vad är det som ersätter den personliga assistans vi har idag? Ska 290 kommuner hitta 290 sätt att tolka det förebyggande pedagogiska stöd det pratas om? Och vad betyder det, konkret? Utredningen säger att den nya insatsen skulle ge insyn, uppföljning och kvalitet. Det är precis det vi har idag, mycket mer och bättre än vi haft tidigare.
Lars Sandberg (C), ny ordförande i socialnämnden i Vimmerby, vet inte heller vad det skulle innebära för kommunen och de som är i behov av assistans om förslagen skulle gå igenom.
– Det här är svårt att kommentera i nuläget, vi vet inte vad utredningen kommer att leda till. Det handlar ju också om kommunerna tillförs mer pengar eller inte. Jag återkommer gärna när vi vet mera.
Cecilia Blanck, verksamhetsansvarig på Riksföreningen JAG, en av referensgrupperna i utredningen, är kritisk:
– Utredningen föreslår att cirka en tredjedel av alla assistansberättigade ska mista sin assistans helt och och istället få en annan insats från kommunen. Övriga kommer få stora inskränkningar. Många, både barn och vuxna, skulle tvingas flytta till institution om förslaget blir verklighet.
Madeleine Karlsson är mest orolig för att möjligheten att påverka innehållet i den omsorg dottern får, ska raseras.
– Jag har valt den här typen av assistans av en anledning, för att den passar Julias behov. Idag är varenda krona av den assistanspeng Julia får från staten vikt för henne, och vi fördelar de 300 kronor hon får per assistanstimme på löner och utbildningar som vi vill. Allt kommer Julia till nytta. Om kommunen ska ta hand om det blir hon bara en i mängden som ska dela på pengen.
Hur det skulle bli med de assistenter som jobbar med Julia idag vet hon inte.
– Det är ju så mycket som påverkas, och något av det som är svårast för Julia att hantera är förändringar. Hon kan inte sortera och filtrera intryck, det kan räcka med att tv:n är på för att hon ska bli provocerad. Nu har hon assistenter som hon känner väl, och de känner henne. Även om hon inte språkligt kan uttrycka allt, kan de läsa av henne och det sparar känsloutbrott, som tar massor av energi. Man kan kalla det för curling på hög nivå.
För Madeleine är framtiden oviss.
– En sak vet jag, och det är att jag inte kommer att finnas för alltid. Jag måste planera för Julia och just nu är det svårt. Det finns så många som säger att den här utredningen aldrig kommer att gå igenom ändå. Men då kan man ju undra varför en grupp kvalificerade människor ska ägna två år åt något som ändå inte blir av. Jag tror att utredningen ändå visar vilken urholkning av LSS-lagen vi är på väg mot.