Till vänster ett av de tillfällen Madde Knutsson fått söka akutvård på grund svullna ögon och påverkan i andningen. "Helt utan förklaring, jag har inte en aning om vad som utlöst det." Bland symtomen finns också att hon lätt får blåmärken. Till höger resutaltet av en lätt touch från en liten hylla som välte på gymmet.
Madde Knutsson gillar att träna och rida, är engagerad lärare – och nyss fyllde hon 30. Allt är bra, jämfört med hur det varit. Det har funnits dagar när hon haft så ont i höfter och rygg att hon inte kunnat lyfta benen av egen kraft.
– Jag fick lyfta dem manuellt, för att komma in i bilen och ta mig till jobbet.
Det har också funnits dagar med kliande utslag och svullna ögon. Ibland har hon förstått vad hon reagerat på. Ofta inte alls.
Andra dagar har hon haft sår som inte velat läka, mellanblödningar, magont. Det skulle dröja länge innan allt visade sig ha ett samband.
I slutet på april 2023 fick hon diagnosen mastscellsaktiveringssyndrom, MCAS.
För Madde var det ett "äntligen". Något konkret efter år av kontakter med sjukvården, som resulterat i ”proverna visar inget”, ”vi ser inget på röntgen” eller tänkbara diagnoser som nu kunde läggas åt sidan.
Nu fick hon svar.
– Jag fick veta att jag aldrig skulle bli av med det, men det går att behandla och lindra. Det var komplext, lite svårt att förstå, men först grät jag glädjetårar och firade med champagne.
Madde Knutsson, 30, har ända sedan hon var liten haft problem med allergisymtom och smärtor. För drygt ett år sedan fick hon diagnosen MCAS, mastcellsaktiveringsyndrom. "Det har varit mycket att ta in, men jag är tacksam att jag fått svar."
Sedan kom ilskan.
– Jag kände sorg över alla år jag sprungit och tagit prover, jag med min sprut- och blodprovsfobi. Tänk så mycket vårdresurser det krävts, och så mycket psyke att övertala mig själv att jag inte är en dramaqueen. Jag har ju hela tiden varit säker på att något var fel i min kropp, men det har funnits stunder när jag nästan känt mig lite dum i huvudet.
Där och då skrev hon en anteckning, som påminnelse:
”Jag har varit på mödrahälsovården, på vårdcentralen, på sjukhuset i Västervik, hos psykologer, hos fyra olika sjukgymnaster, på ortopedtekniska, hos kroppsreparatör, hos ett medium, på allergimottagningen, hos kiropraktorer, på röntgen, hos dietisten, gått utbildningar i IBS-magproblem, varit på gyn och laboratoriet för oerhört många provtagningar. I onödan? Det är svårt att ta in.”
Hon har gjort blåstest, pricktest och utredningar med rutor på ryggen. "Inte ens proffsen kunde komma fram till vad jag var allergisk mot, mer än att jag har ansträngningsastma och är känslig mot själva tejpen, eller plåstret. Och det visste jag redan."
Det finns två, ganska trassliga, röda trådar i hennes sjukdomshistoria. En börjar med en överkänslighet redan som liten. Böjveckseksem och reaktioner på allt parfymerat. En med onda fötter – när andra barn kunde springa runt på Liseberg en hel dag fick hon så ont att hon gick på tå. När hon var tolv fick hon beskedet hälsporre.
– Sånt som medelålders brukar ha...
Hon beskriver parallella spår.
– Jag fick ofta allergiska reaktioner, men alla tester jag gjort har inte visat mer än ansträngningsastma och att jag reagerar på tejp och plåster, och det visste jag redan. Jag har alltid använt det jag kallar ”sjukvårdsprodukter”, alltså helt oparfymerat tvättmedel, schampo, tvål. Har jag kommit i kontakt med något parfymerat har jag blivit som en prickig korv, men ofta har jag fått problem utan att jag vetat vad det beror på. Jag har vaknat med ögon som tennisbollar, ibland är det händerna som varit illröda.
Madde Knutsson mår bättre än på länge. En hög daglig dos antihistamin i form av vanliga allergitabletter håller mastcellerna lugna. "Jag får fortfarande skov ibland, men inte alls på den nivå det var tidigare."
Hon säger att hon prövat alla deodoranter som finns. Ingen var snäll nog.
– Jag vande mig vid att jag hade variga sår i armhålorna.
De onda fötterna har stöttats av inlägg och nästan beroendeframkallande tejpningar tills hon bestämde sig att hon inte skulle vänja sig vid någotdera. När hon var i 20-årsåldern röntgades hon, efter att en läkare inte riktigt köpte att en så ung person hade hälsporre. Det visade sig att det istället handlade om för korta hälsenor.
– Jag har med hjälp från sjukgymnaster och eget trixande hittat bra arbetsskor, och jag mår bättre av att variera mellan olika typer av skor.
Istället kröp smärtorna upp i ländrygg och höfter.
– Ibland nästan outhärdliga. Jag fick en MR-röntgen när de misstänkte diskbråck. Men det hade jag inte. Frustrationen är ju enorm, problemet kvarstod, men det blev inga svar.
Hon klandrar ingen.
– Jag känner inte att jag inte blivit tagen på allvar. Jag har haft fantastiska sjukgymnaster som kämpat, men det har inte blivit bättre, och läkarna har varit välvilliga, de har ju också velat hitta lösningen.
"Det är svårt att förklara vad man har, om någon frågar", säger Madde Knutsson, som ändå vill berätta för att peppa andra att inte ge upp. "Jag skulle vilja skicka kraft till de som kämpar för att få svar, det sägs att man måste vara frisk för att orka vara sjuk, och det stämmer."
Så kom vändningen.
– Jag fick en tid på vårdcentralen i Vimmerby, träffade en läkare som gjorde en grundlig undersökning och jag fick fram det jag ville. Jag fick en remiss till smärtenheten i Västervik, rena turen, har jag förstått. De ligger i framkant och det är väldigt lång väntetid dit.
Inför första besöket fick hon fylla i ett formulär med frågor om vitt skilda hälsoproblem. Polletter trillade.
– Det rörde det psykiska, kroppsliga, allergimässiga. Det var så brett. Det var frågor om sårläkning, menstruationsbesvär, magproblem Jag har varit på ungdomsmottagningen hur många gånger som helst för problem med blödningar, mellanblödningar, p-piller som inte funkat, hormoner som skenat iväg och så plötsligt får jag frågor om det och jag tänkte ”shit – hänger allt det här ihop?”
Efter utredning fick hon så diagnosen MCAS och överrörlighet.
– När mina mastceller blir aktiverade gör de allt värre, de säger till min kropp att reagera jättemycket på allergener jag får in via mat, luft och på hud, har jag lite PMS ser mastcellerna till att det blir jättestark PMS, har jag värk blir den värre.
– Det suger att ha något som man inte blir av med, det suger att ha ont. Men det är så skönt att få bekräftat att det är på riktigt och att alla olika spår samlats ihop i en pott. Jag är otroligt tacksam över den hjälp jag fått.
"Många i denna patientgrupp vittnar om att de gång på gång bemöts av okunskap och ointresse när de söker vård för sina besvär. De avfärdas och lämnas åt att själva leta efter vägar att förbättra sin hälsa och sin livskvalitet", skriver patientföreningen Mastcellssjukdomar i Sverige på Facebook. Madde Knutsson säger att hon haft tur. "Läkaren som remitterade mig till smärtenheten är en hjälte."
Hennes läkare har hittat den optimala dosen av allergimedicin med antihistaminer. Det lugnar ner alla system som bråkar.
– Det gör stor skillnad, jag mår mycket bättre. Men jag kan fortfarande få skov. Jag lär mig hela tiden, vet en del saker jag ska undvika – men samtidigt är det oförutsägbart. Jag läste en artikel om en tjej som har samma diagnos och hon beskrev hur hon ena dagen kan äta en ostmacka utan problem, nästa gång hon äter en likadan macka blir hon superdålig. Jag kände igen mig i det.
Att ha en ovanlig diagnos är tufft.
– Det är viktigt att prata om det, och jag gör det gärna så här. I vardagslivet är det inte så lätt. Jag är inte säker på alla begrepp, och istället för att ge mig in på att förklara brukar jag säga att jag har en ”allergisk sjukdom” om någon undrar.
Diagnosen har gjort henne gladare.
– Det är en lättnad att veta vad det är. Jag behöver inte tampas med hjärnspöken som säger att jag bara hittar på. Jag hoppas fler ska få den här hjälpen och att min berättelse kanske kan peppa folk att hänga i, om man vet att något är fel, vad det än är. Jag fick de svar jag behövde. Men det var en kamp.
Problem och symtom av helt olika slag. Madde berättar om en mage som bråkat och svullnat. Om händer som reagerat på okända saker, eller som här, av trädgårdsarbete. Och under en period fick hon fötterna tejpade, för att hälsenan skulle avlastas.