"Mamma var en ganska privat person, så jag har pratat mycket med släktingar och sådär för att säkerställa att de är okej med att jag går ut med det här publikt, och alla har backat upp det", säger Tina Stenkulla Anckarman
Tina Stenkulla Anckarmans mamma bodde i Vimmerby. Hon dog i början av februari 2023. Sex veckor tidigare hade hon fått en cancerdiagnos då en stor tumör upptäckts vid hennes ena höft.
– Innan dess hade mamma klagat över smärta i flera delar av kroppen i ungefär ett år. Hon hade sökt för det på Vimmerby hälsocentral åtskilliga gånger, men upplevde att hon inte blev lyssnad på, säger Tina Stenkulla Anckarman.
När mamman får sin cancerdiagnos har hon varit sjuk längre tid än någon har förstått och tillståndet förvärras snabbt. Hon har alltid velat vara så självständig som möjligt och inte ta emot hjälp i onödan, men nu begränsas andelen vardagsbestyr som hon klarar av på egen hand i hög takt.
Redan när mamman behöver ta sig ner tre trappor för att ta sig till sjukhuset i Västervik, men Tina inte får lov att beställa sjuktransport med bärhjälp, väcks en känsla hos henne som hon bär med sig genom mammans sista tid i livet. Det är känslan av att hon som närmast anhörig och vårdkontakt inte får den information hon behöver och att kommunikationen mellan olika instanser inte fungerar.
För att bättre förstå kärnan i de upplevda problemen tar vi det från början.
Tina Stenkulla Anckarman bor i Norge, men det är också hon som var närmast anhörig till mamman i Vimmerby som innan sin bortgång levde ensam. En kvinna som genom livet haft ett stort samhällsengagemang, jobbat som lärare och varit aktiv i kommunpolitiken.
Efter en sjukhusvistelse skickas mamman tillbaka till Vimmerby för fortsatt vård i hemmet. Då blir problemen särskilt påtagliga. Enligt Tina, som vid den här tiden har åkt tillbaka till Norge, kommer mamman då ensam till ett hem som inte alls verkar ha anpassats för hemsjukvård. Det har beslutats att hon ska ha tillsyn fem gånger om dagen, men Tina inser snabbt att omvårdnad och tillsyn inte tycks fungera som det ska.
– Jag valde därför att resa tillbaka till Vimmerby och när jag kom fram hittade jag mamma i ett förfärligt skick. Katetern hade gått sönder, sängen var i ett skick därefter och hon grät förtvivlat över sina smärtor. Det kändes inte värdigt på något sätt.
Tina Stenkulla Anckarman bor i Norge, men när mamman i Vimmerby blev svårt sjuk i fjol fick hon rycka in för att hjälpa till.
Tina börjar stafettringa. Hur kunde det komma sig att hemtjänsten inte agerat? Varför hade hemsjukvården inte sett till att saker som exempelvis skyddslakan var på plats? I ett samtal med en ledande person i hemtjänsten får hon höra att de har två veckor på sig att se till att allt fungerar i hemmet. Nu hade det bara gått sex dagar.
– Jag har full förståelse för att det finns saker som hemtjänsten inte får göra och att man måste värna om personalen där, men var är den allmänmänskliga omtanken bakom byråkratin?
Tina får nu agera koordinator. Hon ringer mängder av samtal till olika enheter i kommunen i desperata försök att se till att hemmet utrustas med de hjälpmedel som behövs, men upplever att kommunikationen mellan enheterna som egentligen vet bättre än hon vilka åtgärder som kan skjutas till verkar obefintlig. Samtidigt försöker hon få tag på en biståndshandläggare från socialförvaltningen som kan komma dit och se med egna ögon att situationen inte är hållbar och att mer hjälp behövs. Hon vill att mamman ska få en plats på ett korttidsboende och ringer åtskilliga gånger för att framföra det.
Tina upplever att informationen som gavs till henne om vilken hjälp som går att få efter utskrivningen var bristfällig. "Hur ska jag kunna be om något som jag knappt vet existerar? Det borde vård- och omsorgspersonalen ha stenkoll på", säger hon.
I det här läget har Tina svårt att nå fram till viss del på grund av begränsade telefontider. När hon väl når fram får hon flera gånger prata med nya personer och tycker dessutom att hon får ett opersonligt och arrogant bemötande. När en handläggare väl blir knuten till ärendet ber Tina ombedd att ringa tillbaka nästkommande vecka, men det hinner hon aldrig göra. För när nästa vecka kommer har mamman gått bort.
– Behovet av en mer tillpassad boendesituation kom väldigt hastigt och då fanns det ingen hjälp att få. Det känns konstigt att jag fick tjata mig till att en handläggare skulle komma på ett besök och att det inte skedde på eget initiativ. Systemet är alldeles för långsamt.
"Jag upplevde det som att jag fick alldeles för mycket ansvar på alla fronter. Det är ganska tungt när man förstår att man håller på att förlora sin mamma att dessutom vara den som är koordinator för hur allt fungerar. Det blir för mycket", säger Tina.
Genom processen har Tina ifrågasatt varför hon själv behövt jaga information istället för att någon kontaktat henne. Flera gånger har det ursäktats med att hon har ett norskt mobiltelefonnummer – att personalen försökt ringa men inte lyckats. Ingen gång får hon en förklaring till det problemet, eller ett svar på hur det skulle gå att lösa.
– Det känns fånigt att det ska behöva vara ett hinder för att informera en närmast anhörig om hur situationen ser ut. Det är inte ett argument som borde hålla någonstans.
Trots att Tina närmast anhörig upplever hon att hon fick jaga information och ingen ringde upp henne ens när det var bestämt. "Flera gånger gavs ursäkten att jag hade ett norskt telefonnummer som de inte kunde ringa", säger hon.
Kontaktproblemet når sin spets när Tina en dag hittar Försäkringkassans blankett för anhörigersättning på köksbordet. På den kan hon läsa om hur länge hennes mamma förväntas leva.
– Det var säkert menat som omtanke, men det blev bara fel. Svart på vitt fick jag läsa ett läkarutlåtande om mammas förväntade överlevnad. Ingen hade brytt sig om att kontakta mig och meddela det.
Tina konstaterar att hennes mammas sista sex veckor i livet kändes ovärdiga, men tydliggör att problemen inte ligger på personnivå utan på strukturell nivå i hur den lokala vårdapparaten är organiserad. Hon har mött personal i både sjukvård, hemsjukvård och hemtjänst vars ork hon imponeras av och som har gett ett fint bemötande.
Hade du själv kunnat göra något annorlunda?
– Nej faktiskt inte. Jag gjorde allt som stod i min makt för att göra mammas sista tid dräglig. Vi kanske hade en jävla otur, men allt var inte otur. Jag funderade på att göra en IVO-anmälan, men gjorde aldrig det.
I efterhand har Tina funderat mycket hur det blir för de sjuka äldre som inte har någon anhörig vid sin sida. "Hade jag inte funnits där för mamma vet jag inte alls hur det hade blivit", säger hon.
Anette Nilsson är socialchef på socialförvaltningen i Vimmerby kommun, som bland annat ansvarar för hemtjänst, hemsjukvård och anhörigstöd. När Vimmerby Tidning tar kontakt med henne är hon tydlig med att hon inte på något sätt kan uttala sig om det enskilda ärendet, utan bara kan svara på generella frågor.
– Om det är någon enskild person som är missnöjd vill vi gärna att de hör av sig till oss så att vi får möjlighet att titta på den enskilda situationen. Då kan man få ett svar om man vill ha något särskilt förklarat för sig, säger Anette Nilsson.
Hon förklarar att det alltid ska finnas en samordnad utskrivningsplan i de fall där en patient bedöms behöva fortsatt hjälp efter sin hemkomst från sjukhuset, men att det i grunden alltid är den enskilda personens ansvar att bestämma vilken hjälp som önskas och tas emot. Om det finns ett missnöje med den plan som gjorts vid utskrivningen är det också denne som bär ansvar för att framföra det.
– Sen kan det ju vara så att exempelvis personal från hemtjänst eller hemsjukvård ser att det behövs mer hjälp och då är behjälpliga med att framföra det, men det får aldrig ske över brukarens huvud.
Så hemtjänstpersonal får inte på eget initiativ höra av sig direkt till en biståndshandläggare eller till kommunens rehabiliteringsenhet och säga att mer hjälp behövs?
– Det kan och bör alltid finnas kontakt mellan de olika enheterna, det är ju ett teamarbete och det ska finnas en kommunikation däremellan. Självklart kan till exempel hemtjänstpersonal ha kontakt med rehabiliteringsenheten om det behövs mer hjälpmedel, men de ska inte göra såna saker om den berörda personen själv inte vill ha mer insatser.
Och om personen i fråga inte är i skick att ta sådana beslut om sin egen situation?
– Då är det bra att någon annan företräder personen, till exempel en anhörig.
Anette Nilsson är socialchef på socialförvaltningen i Vimmerby kommun. Hon kan inte uttala sig om det enskilda ärendet, men säger att "om det är någon enskild person som är missnöjd vill vi gärna att de hör av sig till oss så att vi får möjlighet att titta på den enskilda situationen. Då kan man få ett svar om man vill ha något särskilt förklarat för sig".
Nilsson betonar att det finns flera kontaktvägar till socialförvaltningens enheter, om man inte når fram via telefon. Hon förklarar att biståndshandläggarna däremot har begränsade telefontider, men också kan nås på andra sätt. Eftersom de jobbar kontorstider går de inte att nå under helger eller röda dagar.
– Om man behöver hjälp akut ifrån vår verksamhet får man vända sig till de olika kontaktvägar som finns på vår hemsida.
För att få reda på om det är problem för kommunanställda att ringa utländska nummer vänder sig Vimmerby Tidning till Simon Roth, Vimmerby kommuns kommunikationschef.
– I grundläget kan vi på kommunen inte ringa till utländska abonnemang, men givetvis kan vi lösa det när behov föreligger. Det krävs dock en manuell påläggning för det. Varför den möjligheten inte har utnyttjats i det här fallet kan jag inte uttala mig om, säger han.
I både hemtjänst och hemsjukvård mötte Tina och hennes mamma personal de fick stort förtroende för, som gjorde ett jättebra jobb av gav ett fint bemötande. Det Tina motsätter sig är hur vårdapparaten är organiserad och att kommunikationen mellan olika instanser brister. Bilden är en genrebild.