Max Sjöstrand fick epilepsi när han var två år. Något han inte behandlas för längre. Utåt sett är han som de flesta 14-åringar. Hans neurologiska funktionsnedsättning Attention Deficit Disorder märks inte, för de flesta.
– ADD är som ADHD, fast utan överaktiviteten. Han är lugn, men har svårt med uppmärksamhet, att ta in information och minnet är kanske hans största bekymmer, säger Anna Sjöstrand.
I skolan behöver han bland annat hjälp med visuell inlärning.
– Information rakt upp och ner fastnar inte. Han måste påminnas om att ta sina mediciner och näringsdrycker, eftersom aptiten påverkats av medicineringen.
Och allt det här får han. Nu.
En punkt i det öppna brev vi publicerade tidigare i veckan, signerat ”förtvivlad pedagog” har dock naggat tryggheten. Pedagogen skriver att konsekvenserna av den nya budgeten på Vimarskolan skulle betyda att ”Alla assistenter försvinner. Endast de elever som har fysiska funktionsnedsättningar får behålla sitt stöd. Inga elever med neurologisk funktionsnedsättning, ex ADHD, kommer att få stöd”.
– Vi är medvetna om att det inte är några beslut och att det här bara är något som diskuterats. Men om pedagogerna är oroliga, vad ska då inte vi vara? För oss kan det här betyda att allt det vi byggt upp kan raseras.
Anna Sjöstrand betonar att sonens handikapp är lindrigt. Det finns de som har det värre.
– Max har aldrig haft egen assistent, men fått stöttning via extra insatser i klassen och extraresurser i bland annat engelska. Vi har kämpat hårt för att komma dit vi är idag, där Max har ett fantastiskt nätverk i skolan med lyhörda lärare och pedagoger som vet att han behöver stöd. Men vad händer om extraresurserna försvinner? Hur går det för barnen som behöver ännu mer hjälp och för föräldrar som inte orka slita som vi gjort?
Hemma har man gjort vad man kan och orkar, tillsammans med skola och BUP.
– I höstas fick vi gå en fem veckor lång föräldrautbildning via BUP, inriktad på barn med neurologiska funktionshinder. Tillsammans med skolan har vi fått ett liv som fungerar. Max får inga stora resurser, men det lilla han får utifrån de förutsättningar skolan har gör att han mår bättre än någonsin.
Kontakten med lärarna är tät.
– Vi får mejl med påminnelser om bland annat prov, och har regelbundna avstämningar med specialpedagog.
Anna Sjöstrand är bekymrad över vad konsekvenserna skulle bli om klasser slås ihop.
– Större elevgrupper vore förödande för de här eleverna som behöver lugn och ro, och givetvis för andra barn också. Och om lärarna får ännu högre arbetsbelastning kan man ju fråga sig hur de ska hinna ge extra stöd till de som behöver det.
Vad säger Max själv?
– Han pratar inte så mycket om det, men visst förstår han att han behöver den här extra pushen för att orka fungera, göra läxor och träna. Nu när han går på högstadiet handlar det mycket om integritet. Att han får rätt stöd för att själv komma igång och komma ihåg saker. De här barnen lever ständigt med känslan av misslyckande och dålig självkänsla. Med det stöd han får idag får han känna att han klarar skolan bra.
Anna Sjöstrand är rädd för att det blir A- och B-lag i skolan.
– En klassamhälle i skolan, där A-barnen får ta hand om världen och resten får klara sig själva. Det ställs samma krav i skolan – och kommer att ställas samma krav i samhället – på barn med neurologiskt handikapp som på de andra. Men tar man bort resurser och de inte uppfyller målen har de ingen grund att stå på.
