- Att tänka så här långt, att hon ska kunna gå på förskola och att det dessutom ska fungera så bra, det har vi inte ens vågat. Först och främst handlade det om överlevnad, säger Ellies mamma Pernilla Ehrendahl.
När Ellie springer runt med kompisarna på förskolan Ugglan är hon precis som alla andra.
Fast när maten dukas fram kommer ställningen med sondmaten. Det serveras köttbullar och potatis. Ellie knaprar försiktigt på några gurkbitar.
- Min förhoppning är att hon ska komma igång och äta riktig mat när hon ser de andra barnen äta. Men hon får ta det i sin takt. Än så länge är hon inte så intresserad, det är mest lite chips och smörgåsrån som slinker ner, säger Pernilla Ehrendahl.
Ellie tappade motorik och förmågan att äta i en av de allvarligare svackorna under den påfrestande berg-och-dalbana av infektioner, behandlingar och bakslag hon varit med om.
Pernilla säger att hon omvärderat livet och lärt sig att prioritera annorlunda sedan Ellie föddes i maj 2014. Redan under graviditeten fick hennes föräldrar veta att hon har ett av de mest komplicerade och svårbehandlade medfödda hjärtfelen hos barn, så kallat hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, HLHS. Det betyder att den vänstra kammaren saknas, eller är väldigt liten.
För att kunna rädda de barn som föds med hjärtfelet måste den högra kammaren opereras i tre steg, så att den får en vänsterkammares funktion som pump för kroppen. Operationerna började genomföras i Sverige 1993 och har betytt en påtaglig ökning i överlevnad.
Första operationen gjordes när Ellie var två dagar gammal. Den andra var planerad till november 2014, men fick skjutas upp på grund av en allvarlig infektion. I december 2015 var det dags för steg två och den tredje operationen gjordes i mars i år.
- På internationella kvinnodagen. Det tycker jag passar Ellie. Och den här gången har det verkligen gått som på räls, inga bakslag även om man alltid har garden uppe. Efter fyra veckor i Lund kunde vi åka hem till Vimmerby, och det är ovanligt snabb rehabilitering efter en så stor operation, säger Pernilla.
I väntan på den senaste operationen fick Pernilla Ehrendahl besked från Försäkringskassan att hon inte längre kunde ta ut tillfällig föräldrapenning. Ellie var i lagens mening inte tillräckligt allvarligt sjuk. Intyg från hennes läkare att hon måste hållas infektionsfri för att den livsnödvändiga operationen skulle kunna genomföras, det räckte inte.
Vår tidning uppmärksammade fallet, som fick stor genomslagskraft i media. Många engagerade sig och det startades bland annat en insamling.
- Responsen från helt okända människor var häpnadsväckande. Men paragrafen är kvar, även om Peter Nordvist på Hjärtebarnsförbundet drev frågan ända till regeringsnivå. Jag tycker förstås att det är solklart när kompetenta läkare förklarar att det är fara för hennes liv och jag hade inget annat alternativ än att vara hemma med Ellie och hålla henne frisk fram till operationen. Man känner sig maktlös.
Om striden mot Försäkringskassan får anses förlorad har Ellie vunnit något betydligt större. I slutet av augusti började hon på förskolan Ugglan.
- Det har inte funnits på kartan tidigare. Man har inte vågat se bortom operationen, livet efter har varit något diffust. Och så kunde man ju tro att det skulle vara knepigt för Ellie, som levt i en skyddad bubbla. Men hon trivs jättebra på förskolan och jag ser hur hon utvecklas.
Framstegen är något som Lina Sager, Ellies resursperson på Ugglan, skriver under på.
- Det är härligt att se henne och roligt för mig att få följa hennes utveckling. Ellie är så nyfiken och klarar massor tack vare sin envishet. Hon vill så mycket. Häromdagen gick hon till skogen och tillbaka. Utan att sova efteråt.
Medicinering och sondmatning var nya utmaningar.
- Det är klart att man var lite nervös i början, för att något skulle gå fel. Men jag och Ellies föräldrar har en väldigt bra kommunikation och det har inte varit några som helst problem.
Steg för steg går Ellie mot ett friskt liv.
- När jag pratar med andra föräldrar som har hjärtebarn förstår jag att Ellie har mer ork och energi än många andra. Hon kör på. Hon har läckage i en hjärtklaff, som troligen kommer att öka på när hon växer och ytterligare ett ingrepp räknar vi med framöver. Men man har också lärt sig att inte oroa sig så mycket för det som ligger i framtiden. Man är bara tacksam över att Ellie kommer att kunna vara aktiv och göra det hon vill, utifrån sin egen förmåga, säger Pernilla.