Anna Sandhammar har startat en hemsida och blogg för att sprida mer kunskap om diabetes. I dag finns nämligen många missuppfattningar och förutfattade meningar om sjukdomen. En vanlig missuppfattning är att insjuknandet i diabetes typ 1 hade kunnat förhindras, att det är någons fel. Anna tror att alla föräldrar, mer eller mindre, genomgår en fas av skuld när barnen blir sjuka i diabetes. Hon vill lyfta den skulden och peka på att sjukdomen inte är en enskild individs fel. Man har nog att göra som förälder till ett sjukt barn utan skuld, slår hon fast.
Anna Sandhammar och Hugo Delavaux kommer till mötes i trädgården. De ska berätta om sin dotter Amandas sjukdom, diabetes typ 1. Än så länge befinner sig Amanda i skolan – föräldrarna vill prata igenom det allra tyngsta och allvarligaste innan dottern ansluter till samtalet.
– Får man inte hjälp när man har diabetes typ 1 så dör man. Som det ser ut idag får man leva med det hela livet.
Det är mamma Anna som pratar. Bredvid sig har hon pappa Hugo. Deras nu 11-åriga dotter har lidit av diabetes typ 1 sedan hon var runt 13 månader gammal. Det hela började med att hon plötsligt började dricka mer än tidigare. Till sist slukade hon flera liter vatten om dagen.
– Amanda har aldrig druckit speciellt mycket så vi tänkte bara att det var bra, men till slut vaknade hon om nätterna och gallskrek och inget hjälpte förrän hon fick vatten. Då drack hon helt hysteriskt, minns Anna.
Men i övrigt var hon pigg.
– Vi googlade en del, som man ju gör. Vår första tanke var att hon kanske hade diabetes typ 1, men det stod dels att det var ovanligt bland så små barn och att allmäntillståndet skulle vara påverkat. Det var det inte över huvud taget, berättar Hugo.
Det var först flera veckor senare som föräldrarna började märka av en trötthet hos sin dotter. Efter två blodprover på vårdcentralen fick de beskedet – Amanda har diabetes.
Ibland funderar Anna och Hugo på vad deras unge "är gjord av". Hon är både tålig och positiv.
Under det första sjukhusbesöket sövdes ettåringen och genom en operation sattes en infart, i syfte att ge henne salter, vätska och insulin.
– Enda gången jag kände att jag höll på att gå sönder var när de sövde henne och vi fick gå därifrån. Känslan av att veta att ens barn ligger där, pytteliten och jättesjuk i en alldeles för stor sjukhusskjorta och vi måste gå, det är emot alla instinkter. Då var jag riktigt rädd, minns Anna.
Sjukdomsbeskedet tog föräldrarna i övrigt relativt bra.
– Vi är ganska lugna och hetsar inte upp oss. Nu fick vi den här lotten i vårt liv och det blir inte bättre av att vi svär eller är förbannade, säger Hugo.
Anna och Hugo är båda två ganska lugna och trygga individer. Därför tog de sjukdomsbeskedet bra.
Anna nickar.
– Jag vet att många rasar ihop och känner att livet är slut, men Amanda lät oss aldrig falla ner i ett svart hål. Redan morgonen efter operationen var hon uppe och knatade, undersökte korridorerna och lekte. Det gick inte att känna att livet är slut, för det var så tydligt att det inte var det.
Nedanför trädgården stannar skolbussen in och släpper av Amanda. Hon är hungrig och har lite lågt blodsocker. Anna går in och brygger kaffe och hämtar vaniljbullar och havrekakor. De är specialbakade utan socker och med mindre kolhydrater.
Det går att fika trots diabetes. En vanlig missuppfattning är att man som diabetiker är allergisk mot socker. Så är inte fallet. Däremot måste en typ 1-diabetiker kompensera med insulin vid intag av mat, framför allt kolhydrater och socker. Bullen på bilden är sockerfri, men Amanda behöver ändå tillföra insulin till kroppen innan hon äter den.
– När Amanda var liten var hon väldigt känslig mot socker och vetemjöl. Rent teoretiskt ska det ju gå bra att äta det bara man ger insulin för motsvarande mängd socker och kolhydrater, men det funkade inte för henne. Nu går det bättre, men jag gör ändå mycket specialrecept. De här bullarna innehåller bara 25 procent kolhydrater, till skillnad mot en vanlig vaniljbulle som kanske innehåller det dubbla, förklarar Anna.
Hugo plockar fram en liten fjärrkontroll. Den är kopplad till en insulinpump på Amandas ben. Pumpen ger en jämn tillförsel av insulin var femte minut, men kroppen behöver också kompletterande insulin innan måltider eller om blodsockret är för högt.
– När Amanda äter bedömer vi hur mycket kolhydrater maten innehåller och knappar in det. Då räknar fjärrkontrollen om hur mycket insulin den ska ge, utifrån de kvoterna vi ställt in, förklarar Hugo.
Familjen fikar i sensommarvärmen. Som liten var Amanda mycket känslig mot vetemjöl och socker och än i dag bakar mamma Anna en hel del specialrecept. Dagen till ära är det dags att kalasa på farmors havrekakor och Annas vaniljbullar, som innehåller hälften så mycket kolhydrater som en vanlig vaniljbulle. Dessutom är de sockerfria.
Han räcker över fjärrkontrollen till Amanda som knappar in 18 kolhydrater för bullen och 7 för havrekakan.
– Det blir 25, räknar hon.
– Amanda är en hejare på matte nu, hon har blivit drillad sedan hon var liten, skrattar Anna.
Förutom pumpen och fjärrkontrollen har Amanda också en kontinuerlig blodsockermätare i form av en liten sensor på armen.
– Den kontinuerliga blodsockermätaren gör att vi kan kolla hennes blodsocker hela tiden genom telefonen, så länge både vi och hon har internetuppkoppling, trots att vi inte är på samma plats, berättar Anna.
När Amanda fick komma till vårdcentralen för blodprov visade provsvaret att hennes blodsocker var 40. Ett normalt blodsocker ska gärna ligga någonstans mellan fyra och sex, max åtta. Hugo berättar att sköterskan kom tillbaka och sa att blodprovet blivit kontaminerat och att hon var tvungen att ta om det, för blodsockret var så högt att deras mätutrustning inte kunde mäta det. Men även nästa blodprov visade samma höga siffror och det konstaterades senare på sjukhuset att Amanda har diabetes typ 1.
Amanda, hur är det att leva med diabetes?
– Det kan vara jättejobbigt, men ibland märks det inte. Det som är jobbigt är att aldrig kunna ta paus.
Men det märks att Amandas föräldrar har rätt i att hon är en kämpe. Hon gör det som hennes diabetes kräver och sedan försöker hon leva som vilken annan elvaåring som helst – hon både leker med katterna, klättrar i träd och hoppar studsmatta.
– Jag vet inte vad vår unge är gjord av, ler Anna och Hugo instämmer.
Föräldrarna är tacksamma för det stod som de haft i varandra. Hugo belyser att de båda två varit väldigt noga med att inte bryta ihop framför Amanda. Hon ska inte behöva bära övriga familjens känslor inför sin sjukdom, slår han fast.