"Det här är ju något som går över liksom, tänkte jag då", säger Tilde Johansson.
Förra sommaren drabbades 20-åriga Tilde Johansson av körtelfeber och sökte sig till vården. Hennes blodprover såg bra ut, det var inga problem. Hon fortsatte, som vanligt, med sitt jobb på Bakfickan i Vimmerby samtidigt som hon spelade fotboll i Frödinge-Brantestad SK.
Här hade berättelsen kunnat ta slut men i själva verket hade den knappt hunnit börja. Körtelfebern visade sig var envis.
– Jag blev typ aldrig frisk från det där. Jag kände mig ständigt sjuk, säger Tilde när Vimmerby Tidning träffar henne hemma i radhuset.
I slutet av samma år fick hon ont i ryggen, en smärta som drog sig ner mot benen.
– Jag hade också en tarmsjukdom, ulcerös kolit, så jag tänkte att det kunde vara ett skov som var på gång. Jag ringde min sjuksköterska i Västervik och fick gå och ta prover. Då såg de att det såg väldigt konstigt ut.
Vimmerby Tidnings reporter Johannes Widergren träffade Tilde Johansson hemma i radhuset i Vimmerby, där hon bor med sin sambo Filip och hunden Alvin.
"De sa att det kunde vara cancer"
Provsvaren visade att Tilde hade ett blodvärde (halten hemoglobin i blodet) på 37. För kvinnor ligger normalvärdet på cirka 120-150.
– Jag var trött och jag var väldigt, väldigt blek. Men jag märkte inte mer än så och jag fortsatte att spela fotboll och allt. Det här är ju något som går över liksom, tänkte jag då. Jag tänkte att det var mina skor på jobbet, att jag fått ont i benen av dem.
Nu är vi i början av januari i år och efter de nya blodproverna fick Tilde komma till Västervik, och där blev hon inlagd akut.
– De sa att det kunde vara cancer, det sa de på en gång.
Det laddade ordet kom som en chock, en kalldusch.
– Jag skulle ju bara ner och kolla mina prover en extra gång. Sen när jag kom till Linköping så förstod de ingenting. Det kunde varit en förgiftning av medicinen för min tarmsjukdom, trodde de först.
"Suddig bild, men det här var i slutet av December när jag var väldigt blek pågrund av blodvärdena", säger Tilde Johansson själv om den här bilden.
Förgiftning, sa läkarna första dagen. Andra dagen fick Tilde höra att det var leukemi. Tredje dagen var det "nog inte det" igen.
– Det var väldigt upp och ner. De gjorde ju benmärgsprover och sånt, och pratade med läkare från hela världen. Jag låg inne en månad innan jag till slut fick beskedet.
Hade Tilde haft 0,7 procent mer omogna celler hade hon haft leukemi, men nu kom läkarna fram till att det hon har är myelodysplastiskt syndrom (MDS). Hade hon kommit in några veckor senare hade det kunnat handla om leukemi.
– Jag säger leukemi för att det är mycket enklare för folk att förstå. Nu hade det inte spridit sig någonting utan det var min benmärg som var skit.
FAKTA: Fanconianemi
• Sjukdomen finns hos ungefär 1 person per miljon invånare. Man räknar med att det föds ett barn med Falconianemi ungefär vart tionde år i Sverige.
• Fanconianemi är ärftlig och ger symtom som benmärgssvikt (aplastisk anemi), förhöjd risk för tumörsjukdomar och känslighet för ämnen som kan skada DNA.
Källa: Socialstyrelsen
"Jag var mystisk"
Efter beskedet började förberedelserna för behandlingen. Tilde fick en central infart, en kärlkateter, som gör det enklare med blodprov och hennes hjärta och lungor kontrollerades noga.
– Efter att ha varit inlagd i en månad hade jag ju på något sätt hunnit tänka igenom det och förbereda mig lite även om jag såklart fortfarande var i chock.
Tilde Johansson fick sin första dos cellgifter i februari i år.
I februari påbörjades behandlingen men Tilde fick inte de vanliga cellgifterna som man får genom dropp, utan hon fick istället ta två sprutor i magen varje dag, i fem dagar. Läkarna misstänkte att hon hade en ovanlig DNA-sjukdom, fanconianemi, som bland annat gör att kroppen inte tål lika starka cellgifter. Dessutom kommer sjukdomen med en ökad risk för de flesta sorters cancer.
– De kom fram till att jag hade det också. Min mamma har en del av den genen och pappa har den andra, tillsammans blev det fanconianemi. Det kom som en ny chock och läkarna var tvungna att ringa fler samtal med frågor, till Finland, Frankrike, USA och Tyskland. De förstod sig inte på det här och det var de första de sa, att jag var "mystisk". Man brukar tydligen märka att man har fanconianemi när man är barn, för man kan ha extra fingrar eller sådär. Men jag har ingenting sådant.
Att läkarna till slut ändå kom fram till att Tilde hade den ovanliga sjukdomen var tur. Hade hon fått en starkare dos hade det kunnat sluta illa.
– Jag hade kunnat dö av för starka cellgifter.
"Jag säger leukemi för att det är mycket enklare för folk att förstå."
Tilde Johansson | Foto: Privat
När Tilde, då 19 år gammal, fick sjukdomsbeskedet sattes allt i livet på paus. Egentligen var planen att hon tillsammans med sin sambo skulle flytta till Göteborg dagen innan hon blev inlagd första gången.
– Jag blev sjukskriven på 100% direkt och har varit det sedan dess. Vi ville bara testa något nytt och komma iväg från Vimmerby, men så blev det ju inte. Vi hade klart med lägenhet och allting och det fick vi ju bara säga upp, efter ett par veckor när vi märkte att det inte skulle funka. Det var inte det vi prioriterade då.
Att dosen cellgifter inte var lika stark som patienter med samma sjukdom vanligen får ledde till att Tilde knappt fick några biverkningar. Hon tappade inte håret och berättar att hon tror att hon hade det väldigt lugnt jämfört med andra som får samma behandling. Men hon hade fortfarande väldigt ont i sina ben och fick smärtstillande medicin var fjärde timme.
– Jag kunde inte ens stå upp, men det gick över efter ett tag när benmärgen började fungera ungefär som den skulle. Men det var ju fortfarande inte bra och jag fick sex påsar blod i veckan, en påse tar nog tre timmar. Jag är väldigt tacksam för de som ger blod.
"Vi ville bara testa något nytt och komma iväg från Vimmerby, men så blev det ju inte."
Tilde Johansson
Utöver telefontid och prover flera gånger per vecka fick Tilde åka till Linköping när hon behövde blod. Hon tillbringade med andra ord en hel del tid på sjukhuset. Den täta kontakten är hon tacksam för, och den fungerade bra. Fram till början av augusti fick Tilde nya sprutor med cellgifter var fjärde vecka.
– De letade efter en donator till mig för stamcellstransplantation och under tiden var jag tvungen att få behandling för att det inte skulle blossa upp igen. Immunförsvaret var inte bra och jag hade massa restriktioner mot att gå in i butiker och träffa människor och sådär. Jag fick inte vara nära ladugårdar eftersom det kan finnas mögelsporer i höet, inte ha några växter hemma och jag får inte träffa min hund.
Hunden, chihuahuan Alvin, kunde Tilde lämna bort till sina morföräldrar och om några månader kan de återförenas på heltid igen.
– När mitt immunförsvar är så pass bra att jag klarar av det, då går det. Vi träffades för bara några veckor sedan men det är mest det att man inte kan kela. Det är svårt med en hund som vill vara överallt och ingenstans liksom.
"Jag spelade fotboll på sjukhuset. För att få tiden att gå mellan maten vid tolv och maten vid halv fem."
Tilde Johansson
Den 4 september fick Tilde sina nya stamceller och sedan dess har hon gått och väntat på biverkningarna.
– Jag var instängd i mitt rum på sjukhuset, jag fick inte gå ut i korridoren eller någonting eftersom mitt immunförsvar låg på noll.
Hur var det psykiskt att vara där på rummet helt ensam?
– Jag hade ju turen att jag alltid fick ha någon där, de gjorde undantag för mig. Jag hade med mig lite grejer också, en fotboll till exempel. Men de där väggarna vill jag helst inte se igen på ett tag.
Så du spelade fotboll i sjukhusrummet?
– Ja det gjorde jag. För att få tiden att gå mellan maten vid tolv och maten vid halv fem. Det blev ganska långsamt, särskilt eftersom jag inte mådde så dåligt egentligen. Alla andra får ju feber och de måste sätta in antibiotika. De satte in en sond på mig eftersom många brukar få ont i munnen och svårt att äta, men den behövde jag inte använda.
"Fuck cancer", säger Tildes armband.
En månad efter transplantationen har Tilde bara har tre procent kvar av sina egna celler, resten är någon annans. Det är jättebra, nästan för bra säger läkaren. Hon är ovanligt pigg, utöver några nya utslag på kroppen som behandlas med kortison har biverkningarna varit få.
– Sen är det fortfarande lite isolering i minst tre månader, sen så kan det börja plana ut. Läkarna vill att man ska ut och röra på sig och sådär, men annars är min tillvaro mest här hemma nu.
Har du kunnat finna dig i tanken på sjukdomen eller är det fortfarande lika jobbigt?
– Ja, det har jag väl ändå. Det är läskigt med DNA-sjukdomen, som jag inte helt förstår. Jag ska på ett möte om det, vad det innebär för mig och hur det kan påverka barn och så vidare. Men annars så känner jag inget, det känns egentligen som om att jag hade kunnat gå till jobbet imorgon liksom. Jag mår mycket bättre än i januari, då var jag helt slutkörd.
Bilden är tagen under veckan av cellgifter innan Tilde fick sina nya stamceller, där man ser hur hon är uppkopplad.
Tilde berättar att hon räknar med att kunna spela fotboll nästa säsong och hon har fått höra av sin läkare att kan börja jobba hemifrån på halvtid efter ungefär tre månader
– Men jag har ju inte riktigt ett jobb där man kan jobba hemifrån, så jag vet inte riktigt hur det blir. Vi får se lite med tiden, och det beror ju också hur man mår. Jag tar det här dag för dag.
Men att spela fotboll nästa säsong hade varit en stark comeback! Har du saknat det?
– Det hade varit fint! Jättemycket, jag kollade ju nästan alla matcher den här säsongen, både hemma och borta. Jag hade ju inget att göra så jag kunde gärna och åka och kolla. Det har hjälpt också, att ha fotbollen som mål.
Tildes sambo Filip och hans kompis Axel (på bilden) välkomnade henne hem från sjukhuset med bengaler på Älåkrabron.
I slutet av september blev Tildes fotbollslag FBSK seriesegrare i division 4 efter att de besegrade BOIF med 4–0 på bortaplan. Tränaren Robin Blomberg dedikerade seriesegern till en väldigt speciell åskådare, som fick vara med och se sitt FBSK segra.
– Det var jättekul! Jag blev utskriven där i veckan och kunde vara på plats, så jag fick ju min guldhatt jag med, fast på lite avstånd.
Tilde Johanssons lag, FBSK, tog hem seriesegern i division 4.
I en intervju efter matchen berättade tränaren för Vimmerby Tidning om hur laget vänt det sorgliga till en inspirationskälla.
– Hon har trots sin sjukdom varit och kollat på många matcher, och varit en del av laget, vilket gett oss mycket energi. Vi vill att hon ska komma tillbaka såklart. Så henne vill jag verkligen lyfta fram. Hon är en väldigt bra lagkamrat som är god vän till många och brinner mycket för fotbollen.
– Det var jättefint. Jag satt och grät i flera timmar av lycka. Man känner sig så omhändertagen av allt runt omkring. Jag har ju bara känt att jag har varit där för att stötta laget och kolla fotboll men inte tänkt på vad de tycker och känner. Vi får väl se om jag kan gå på årsfesten med.
"Jag satt och grät i flera timmar av lycka."
Tilde Johansson
Tildes tarmsjukdom slogs ut i och med stamcellstransplantationen, så den är hon numera fri ifrån. En dag utan mediciner och behandlingar är dock fortfarande väldigt långt bota.
– Jag tar många mediciner varje dag och för vissa av dem finns inget slutdatum, utan det beror på. Jag är tacksam för att jag bor i Sverige och inte typ USA, särskilt en av medicinerna är så sjukt dyr. Jag var också tvungen att operera ut min ena äggstock, det kostar ju också mycket att frysa in den för framtiden. Men det är bra att möjligheten finns.
Kommer du att kunna bli helt friskförklarad?
– Ja, vad jag förstår det som. Men det kan ta flera år, min läkare har pratat om runt tio.
Finns det risk för att cancern kommer tillbaka?
– Ja, det gör det. Det är inte ens säkert att den här transplantationen har lyckas. Mina nya celler, donatorcellerna, och mina gamla kan börja fightas och jag kan få tillbaka mina gamla sjuka celler igen. Man får följa upp kontinuerligt.
Ovissheten var jobbigast
Flytten till Göteborg är lagd på is men Tilde stänger inga dörrar för framtiden.
– Jag hade gärna velat men nu vill jag vara kvar, främst fram till att mitt immunförsvar är så pass bra så att jag klarar att jobba. Och så vill jag ju vara kvar ett år till för att hinna ikapp allt jag har missat. Vi tänkte om där lite, helt enkelt. Göteborg finns ju kvar.
"Jag försöker leva på att jag mår bra just nu i alla fall. Sen är det ju den här DNA-sjukdomen som sätter lite griller i huvudet på en också", säger Tilde Johansson.
Vad har varit jobbigast med att gå igenom allt det här?
– Ovissheten. Det har varit jättesvårt när läkarna inte har förstått vad som händer och det var upp och ner där ett tag, en dag hade jag inte cancer, sen hade jag det och sen inte. Det var fram och tillbaka. Det jobbigaste var att inte veta och det var mycket skönare när jag fick ett tydligt besked om vad som far fel och vad som skulle hända. Då blev det lättare att förhålla sig till det.
Har du haft bra stöd från familj och vänner?
– De har alltid funnits där om det har varit något, men de har heller inte velat vara för på. Det har inte vart så att någon backat undan från mig, tvärtom, och det har varit jätteskönt att veta att jag har det där stödet. Har jag velat ha något från Ica så har de åkt och köpt det liksom. Jag var förresten inne på Ica för första gången sedan i januari för någon vecka sedan. Det är en liten chock, det är svårt att hitta tillbaka till sådana sociala sammanhang.
Kan du i vardagen släppa tanken på det här, eller är den med dig hela tiden?
– Alltså det kommer ju upp ibland, det är klart. Men jag försöker väl leva på att jag mår bra just nu i alla fall. Sen är det ju den här DNA-sjukdomen som sätter lite griller i huvudet på en också.
Har du fått andra perspektiv på livet i och med det här?
– Jag har börjat uppskatta allt i livet mer än vad jag gjorde innan, familjen till exempel, och att man måste ta vara på tiden. Allt det här kom ju verkligen som en blixt från klar himmel, från ingenstans.
Tilde berättar att hennes diagnoser och behandling har gett henne ett nytt perspektiv på livet. Hon uppskattar saker efter de de fysiska och psykiska utmaningar hon gått igenom.
