Fyraårige Noel Elebring har fått diagnosen akut lymfatisk leukemi (ALL). Familjen, med föräldrarna Viktoria och Samuel och systrarna Niki och Lee, bor i Österstad, Motala kommun
Det är den första december, en snöig och kall vinterdag. Ungefär tre månader har passerat sedan Vimmerbybördiga familjen Elebring fick beskedet som skulle vända deras tillvaro upp och ner. Vi befinner oss i deras villa i Österstad, ett litet samhälle i Motala kommun, mitt på den flacka Östgötaslätten. Plötsligt svischar en radiostyrd bil förbi i full gas. Bakom spakarna står fyraårige Noel med ett busigt leende. Efter en liten motoruppvisning lägger han ner kontrollen för en stund och plockar istället fram en lång radda med pärlor, uppträdda på en tråd.
– Det här är mitt supersnöre. Jag har gjort det tillsammans med doktorn, berättar han.
Med det som utgångspunkt får han, med stöd av föräldrarna Viktoria och Samuel Elebring, berätta om det han varit med om under den senaste tiden. Komplicerade medicinska termer kan vara svåra att förstå till och med för de flesta vuxna, men snöret ger ett bra sätt att berätta Noels historia och göra den mer greppbar. För varje steg i behandlingen får man en särskild pärla, så för den som behöver behandlas länge kan snöret bli långt. Som det ser ut nu räknar man med att Noel är färdigbehandlad först om två och ett halvt år.
– Den första pärlan är barncancerpärlan, sen kommer hoppets pärla följt av Noels namn. Efter det börjar din historia, säger Viktoria till sin son, som nickar instämmande.
Det här är mitt supersnöre. Jag har gjort det tillsammans med doktorn.
Noel, 4 år
En molnformad pärla representerar den första gången Noel fick sovmjölk – vad man brukar kalla den intravenösa medicin som barn får när de ska sövas. En rad blå pärlor visar gångerna han tagit kortison och rosa pärlor de gånger han haft en speciellt bra dag. När vi kommer till en pärla som träddes på när Noel skulle in på operation drar han ner sin tröja litegrann för att visa upp ett ärr han har över bröstet. Där har en venport opererats in under huden, som en slang kan kopplas till för att slippa sticka honom varje gång behandling direkt in i blodet ska genomföras, eller blodprov behöver tas.
Noel visar upp ärret han har på bröstet efter operationen.
En rosa pärla tog Noel när hela familjen via Barncancerfonden fick åka med till Jumpyard. En annan står för den dag då Noel fick åka till Mantorp park och följa med ett motorsportsteam under en dag, provsitta en riktig racerbil och provåka på sladdgården. "Det var redan i september, så då var Noel inte såhär pigg som han är nu, men han älskar ju bilar och har pratat massor av det i efterhand", säger Viktoria.
Symptomen smyger sig på
Det var i slutet av sommaren som Viktoria och Samuel började märka att något inte stod rätt till med Noel, men symptomen kom smygande och var svåra att sätta fingret på. Förutom att vara trött och blek klagade han över magsmärtor. Sista veckan i augusti kom ett samtal från förskolan där personalen hade börjat märka samma sak.
– De funderade på om det kunde vara magsjuka och vi hade börjat tänka att det kunde vara förstoppning. Där och då fanns det inte i vår värld att det kunde vara cancer.
Efter ett samtal till vårdcentralen får de rådet att köpa medel som ska sätta igång magen så länge, och en tid för besök bokas in ungefär en vecka framåt. Men inget blir bättre under den tiden. Väl på vårdcentralen får Noel ta ett blodprov och sen åka hemåt.
Fast det dröjer inte länge innan familjen får styra om. De hinner bara vara hemma någon halvtimme innan en läkare ringer.
– Han sa att blodvärdena var dåliga och att vi behöver åka till barnakuten i Linköping. Fem minuter senare ringde han igen och sa att det är fullt där och att vi behöver åka direkt till BOND (Barnavdelning för onkologi, neurologi och diabetes reds. anm.), berättar Samuel.
– Hade vi då vetat vad det står för hade vi nog börjat tänka mer på att det kunde vara riktigt allvarligt. På vägen dit snurrade tankarna om vad som kunde vara fel, men cancer dök aldrig upp, säger Viktoria.
Där och då fanns det inte i vår värld att det kunde vara cancer
Viktoria Elebring
De förklarar att det som händer sen är lite av en dimma. Ett helt vårdteam kommer in till dem ganska snabbt och när de ska sätta sig ner och börja förklara läget saknas en stol. Samuel erbjuder då en av sköterskorna sin stol, men får till svar att det nog är bra om han sitter. I den här stunden berättar de att Noels blodvärden tyder på att han har leukemi.
– När man hörde det ordet rasade allt. Noel torkade våra tårar och undrade varför vi var ledsna, för honom var det såklart svårt att förstå.
I september diagnosticerades fyraårige Noel med akut lymfatisk leukemi (ALL). Efter beskedet blev familjen kvar på sjukhuset i en vecka och sedan kopplades dagvården in.
Behandlingsplan sätts in
Dagen efter beskedet opereras venporten in och redan dag tre får Noel sin första cytostatika, eller guldmedicin som de väljer att kalla den på ett pedagogiskt sätt, eftersom den är lika bra som guld och tar bort elakingarna i kroppen.
Kan man greppa vad det innebär när man får komma in akut och snabbt blir översköljd med en massa vårdtermer och referenser till olika värden?
– Jag är lärare i biologi så jag kan ju en del om blodet, men för Samuel var det nog värre, säger Viktoria och nickar mot sin man.
– Ja, jag kunde ju ingenting. Jag tyckte nästan att det lät som något bra att de vita blodkropparna hade ett högt värde, men det var ju precis tvärtom.
"I början var det en fajt med alla mediciner och att få en fyraåring att förstå varför han måste ta dem. Det kändes som att allt man gjorde var att tjata på honom om det, så det tog på krafterna. Nu har han lärt sig", säger Viktoria.
Efter att ha fått åka in till sjukhuset akut den där måndagen blir de kvar en vecka. Samtidigt pågår ett liv utanför sjukhuset, med ett vardagspussel som inte direkt blivit enklare. För Noels två systrar, Niki, 7, och Lee, 9, är det svårt att förstå vad som hänt deras lillebror. Cancer är ett laddat ord och det finns inget facit för hur man ska reagera på ett sådant besked. Att föräldrarna dessutom behöver åka fram och tillbaka från sjukhuset gör inte saken lättare.
– Det är också en sak som blir lite komplicerad. Noel har fått mycket uppmärksamhet på sistone, men vi får tänka mycket på att de inte ska bli åsidosatta. När Noel har varit på sjukhus och jag varit hemma med tjejerna om kvällarna har jag försökt att verkligen ge dem hundra procent av mitt fokus och lyssna på vad de vill. Det här är tufft även för dem, säger Samuel.
Nyligen bjöd familjen Elebring in nära och kära till en glöggkväll där de tillsammans pärlade armband. Det var Noels storasyster Lee som tog det initiativet, för att samla in pengar till Barncancerfonden.
Både Samuel och Viktoria har slutat jobba och vabbar för att kunna vara hemma med Noel om dagarna. När man får ett allvarligt sjukt barn har båda föräldrarna rätt att vara hemma obegränsade dagar, men det sätter sina spår i privatekonomin. Dessutom innebär det en extra utmaning för relationen att alltid gå på varandra.
– Det är kämpigt och det är en stress att få ihop ekonomin. Det är så mycket man ska fixa med att ringa försäkringskassa, kolla barnförsäkringen, söka bidrag och få igång allt med det. Nu har vi fått godkänt från Försäkringskassan, men första månaden fick vi inga pengar alls därifrån, förklarar Viktoria.
För Noels yngsta storasyster Niki var det svårt att greppa vad det innebär att ha cancer. Många frågor snurrade i huvudet samtidigt. Skulle det smitta? Vad kommer hända med Noel och vem ska jag leka med om han är sjuk?
Noels äldsta storasyster, Lee, berättar att det var tungt att se hur hennes lillebror förändrades i slutet av sommaren. När hon fick höra att han fått cancer, en sjukdom man kan dö av, blev hon både ledsen och rädd för vad som skulle hända honom framåt i tiden.
Vardagspusslet har kastats om för familjen i Motala. Om dagarna är Noel hemma med föräldrarna medan hans storasystrar går i skolan.
Noel plockar fram ett helt gäng glittriga pumpor som han fått pynta i det som kallas för lekterapin på sjukhuset. Där brukar han pyssla, leka med bilar och cykla runt i korridorerna.
Noel började tappa sitt hår till följd av den starka medicineringen, men sedan stannade det av. När det första håret föll av fick han en kepspärla att sätta på sitt supersnöre.
Omvärlden sluter upp
För ett par veckor sedan fick familjen en välkommen överraskning. Vänner från Vimmerby kom på besök och avslöjade att de blivit utvalda till att få pengar från det lokala projektet Vår Egen Dag, en spinoff på det nationella Min Stora Dag, som går ut på att uppfylla önskningar hos svårt sjuka barn. Den som står bakom insamlingen heter Carita Thörn, och pengarna som familjen får, en summa på 45 000 kronor, samlades in i samband med evenemanget Spöksmyg i Gästgivarehagen i Vimmerby tidigare under hösten.
– Vi är enormt tacksamma och rörda över det engagemanget. Vi har pratat om att pengarna ska gå till en resa med sol och bad när Noel är lite starkare. En sån sak vore värdefull för hela familjen, säger Viktoria.
Den här dagen är Noel betydligt piggare än var när han fick sitt sjukdomsbesked, men ännu är han långt ifrån färdigbehandlad.
Just tacksamheten över all support familjen fått är något som hon verkligen vill lyfta. Både vänner, grannar, kollegor och familj har slutit upp omkring dem och stöttat med allt från barnpassning till att fylla upp deras kyl och frys med mat. Även hejarop från sociala medier lättar upp tillvaron. Viktoria berättar att hon använder Instagram som ett verktyg för att kunna uppdatera om hur livet ter sig för familjen, och för att kunna skriva av sig när känslorna bubblar över. Bara att någon kommenterar ett hjärta eller en hälsning upplever hon som väldigt stärkande.
Samma sekund som sjukdomsbeskedet kom förändrades deras liv, men de har fått anpassa sig till den nya tillvaron, där medicin och sjukhusbesök är och kommer att vara en del av vardagen under en tid framöver.
– Bemötandet från vården har varit jättebra och barnavdelningen är helt fantastisk. Det är en enorm trygghet när allt annat känns skakigt, säger Viktoria.
Från sjukhuset har Viktoria och Samuel fått med sig pedagogiskt material, för att kunna samtala med barnen om vad som händer i Noels kropp. Det hjälper också dem att förklara för andra vad leukemin innebär på ett mer greppbart sätt. De här bilderna förklarar hur Noel svullnat upp som bieffekt av kortisonet han måste ta.
När vi är på besök hos familjen är Noel piggare än han varit den senaste tiden. Han leker och busar med sina systrar som vilken fyraåring som helst, fastän hans kropp kämpar mot en allvarlig sjukdom. Hans supersnöre kommer hinna bli långt innan han kan betraktas som färdigbehandlad och hur vägen dit kommer att se ut är det ingen som vet.
Innan vi lämnar familjen Elebring finns det tid för en lekstund i snön. Noel vill gärna visa upp en av sina bilar, en eldriven Mercedes som han kan köra alldeles själv. Den senaste tiden har han prövats hårt, men i den är han ostoppbar.
Familjen Elebrings tillvaro skakades om rejält när minstingen i familjen, fyraårige Noel, fick sitt cancerbesked. De uttrycker stor tacksamhet till alla som stöttar dem i fajten mot sjukdomen.
Syskonen Elebring busar i snön. Niki drar medan Lee puttar, för att hjälpa lillebrorsan Noel framåt.
